한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다.
한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다.
임숙영 질병관리청...
13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다.
환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...
환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.
김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 한국희귀난치성질환연합회의 ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶(Voice of Rare Diseases)’ 행사에 강연자로 나서 해외와 우리나라의 희귀질환 치료 환경의 차이점을 짚는 한편, 국내 환자의 치료에 기여하기 위한 한국아스트라제네카의 노력을 공유했다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 치료제...
기업은행은 중소기업 근로자의 복지향상을 위해 2006년 IBK행복나눔재단을 설립하고 희귀·난치성 질환자, 중증질환자 등 3600여 명에게 치료비 158억 원을, 중소기업 근로자 자녀 1만1800여 명에게 장학금 211억 원 등을 후원하는 등 지금까지 총 715억 원의 재원을 출연했다.
기업은행 관계자는 "앞으로도 중소기업 근로자를 위한 다양한 사회공헌활동을...
총상신경섬유종은 소아의 피부나 척추 신경 근처에 발병해 외모의 심각한 변형을 일으키고 혈관이 많은 부위에 위치할 경우 수술이 불가능한 희귀 난치성 유전질환이다. 급여가 적용되는 약제는 한국아스트라제네카의 코셀루고캡슐(성분명 셀루메티닙황산염)이다. 급여 적용 시 환자 1인당 연간 투약비용은 약 2억800만 원에서 최저 1014만 원(본인부담 10%, 본인부담상제...
희귀·난치성질환으로 치료받는 환자의 치료비 부담을 10%로 경감해주는 산정특례 제도, 연간 의료보험이 적용된 총 의료비의 환자 부담액을 소득 구간에 따라 차등화해 일정 금액 이상을 경감해주는 본인부담상한제도가 수록됐다. 또한, 소득 구간이 낮은 희귀질환 환자가 부담한 10% 진료비·약제비 등도 추가 지원해주는 희귀질환자 의료비지원사업과 과도한 의료비...
적용된 후, 2013년과 2023년 두 차례에 걸쳐 급성 골수성 백혈병 환자에 대해서도 급여 인정 기준이 확대돼왔다.
김승주 SK플라즈마 대표이사는 “이번 협약으로 희귀·난치성 질환 전문 제약사로서의 포트폴리오가 한층 더 강화됐다”며 “앞으로도 희귀·난치성 질환 관련 제품군들을 더욱 강화해 국내 희귀질환자들의 치료와 삶의 질 향상에 기여할 것”이라고 말했다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “‘숨은 일상 찾기 힐링포인트’는 신청을 준비하는 과정에서부터 보호자들이 잊고 살았던 일상의 희망을 꿈꾸게 했고, 가슴 뛰는 설렘도 안겨줬다”며 “보이지 않는 사랑과 헌신으로 환자와 가정을 지키는 위대한 보호자들께 위로와 힘이 되어준 고마운 캠페인”이라고 전했다.
이혜영 한국BMS제약 사장은 “환자들의...
18일 질병관리청 희귀질환 통계연보(2020년)에 따르면 국내 희귀질환자는 2008년 23만8687명에서 2013년 41만8220명, 2018년 50만1320명으로 증가하는 상황이다. 그럼에도 희귀질환 치료 상황에 환자와 보호자들은 어려움을 겪는다.
이범희 교수가 인용한 한국희귀난치성질환연합회 자료에 따르면 허가 받은 희귀질환치료제 32개 중 현재 건강보험 급여로 등재된 의약품은 14개...
지원대상은 국민기초생활보장법상 생계·의료급여 수급자 중, 노인, 장애인, 영유아, 임산부, 중증·희귀·중증난치성질환자, 한부모가족, 소년소녀가정(가정위탁보호 아동 포함)이 포함된 가구다.
지원금액은 가구원 수에 따라 차등 지급된다. 가령 1인 가구는 9만6500원(여름 바우처+겨울 바우처), 2인 가구는 13만6500원, 3인 가구는 17만500원, 4인 이상 가구는...
휴먼스케이프와 대웅제약은 이런 문제점을 해결하기 위해 레어노트를 활용한 이번 협약으로 △양사가 보유한 핵심 기술과 전략 교류 △희귀난치질환에 대한 대중 및 이해관계자의 인지도 제고를 위한 캠페인 수행 △희귀난치성질환 환자 정보를 활용한 신약 및 치료제 개발 △공동 연구 등을 수행할 예정이다.
레어노트는 환자들이 직접 생성하고 업로드 하는...
지원대상은 국민기초생활보장법상 생계·의료급여 수급자 중 △노인 △장애인 △영유아 △임산부 △중증·희귀·중증난치성질환자 △한부모가족 △소년소녀가정(가정위탁보호 아동 포함)이 포함된 가구이다.
지원금액은 가구원 수를 고려해 차등 지원되며 거동이 불편하거나 도움이 필요한 경우 담당 공무원의 직권신청도 가능하다. 지난해 지원받은 가구...
IBK기업은행 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 중기 근로자 가족 162명에게 치료비 6억 원을 전달했다고 9일 밝혔다.
기업은행은 중기 근로자의 복지 향상을 위해 2006년 IBK행복나눔재단을 설립하고 희귀·난치성 질환자에게 치료비를, 중기 근로자 자녀에게 장학금을 후원하는 등 지금까지 총 415억 원을 재단에 출연했다.
기업은행 관계자는...
뇌전증, 루게릭병 등 희귀·난치성 질환의 치료를 위한 마약류 의약품 공급처가 서울에 단 한 곳으로 지방거주 환자들의 불편을 겪고 있다는 지적이 나왔다.
7일 국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당, 충북 청주시 서원구)이 한국희귀·필수의약품센터부터 제출받은 자료에 따르면 희귀·난치성 질환 치료목적의 마약류 의약품의 수입 및 공급은 서울 소재...
지금까지 희귀·난치성 질환자와 중증질환자 2300여명에게 치료비 106억 원을 후원했다.
기업은행은 이날 을지로 본점에서 김도진 은행장, 홍보모델 배우 이정재, 근로자 가족들이 참석한 가운데 치료비 전달식을 가졌다.
치료비 지원을 받은 근로자 이민규(가명) 씨는 “아이의 갑작스러운 입원으로 많은 어려움을 겪고 있는데 큰 도움을 주셔서 감사하다”고...
유디치과는 지난 18일 서울 상암동에 위치한 월드컵공원 평화의 광장에서 마라톤을 사랑하는 일반인 약 4000여 명이 참석한 가운데 구강건강 소외아동 및 희귀난치성질환자를 돕기위한 기부마라톤 대회를 진행했다.
이번 행사는 하프코스, 10Km, 5Km, 3Km(걷기) 등으로 나눠 진행됐으며 참가비는 행사비용을 제외한 금액 모두 희귀난치성 질환 아동 및 구강건강...
희귀•난치질환자들의 안정적인 치료에 기여한 공로를 인정받아 보건복지부 장관표창을 수상했다.
배동구 연구소장은 “이수앱지스는 그간 다수 고가 치료제의 국산화를 통해 안정적인 공급과 국가 보험 재정 절감에 기여해왔다”며, "앞으로도 의약품 개발에 집중해 한국을 대표하는 희귀난치성질환 치료제 전문 기업으로 성장할 수 있도록...
현재까지 중소기업 근로자 자녀 7200여 명에게 114억 원의 장학금과 희귀·난치성 등 중증 질환자 2094명에게 치료비 91억 원을 지원했으며, 중소기업 발전을 위한 학술·연구 활동 및 소외계층 후원사업 등에 107억 원을 후원했다.
‘IBK 청년희망 멘토링’은 중소기업 근로자 아동의 교육 지원과 청년 취업난 해소를 위한 사회공헌 사업이다. 대학생들은 학습...
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