2017년 MBC '당신은 너무합니다'에서 주인공을 맡은 구혜선이 희귀병인 아나필락시스 투병으로 드라마에서 하차한 바 있다. 이에 배우 장희진이 구혜선을 대신해 교체 투입됐지만, 김정현의 경우에는 다른 배우로 대체되는 일이 없다는 것이 MBC 측의 설명이다.
MBC 측은 "김정현의 분량은 대본에서 축소된 뒤 극에서 자연스럽게 빠지게 될 예정이며, 대타 배우...
컴패션이 희귀병으로 고통받는 아이를 위해 기부 프로젝트를 마련했다.
컴패션은 8일부터 14일까지 서울 용산구 한남동 한국컴패션 사옥에서 ‘2018 사이클링 기부 프로젝트’를 진행한다고 7일 밝혔다. ‘사이클링 기부 프로젝트’는 여름방학을 맞아 온 가족이 함께 자전거를 타면서 기부 활동에 동참할 수 있는 참여형 기부 캠페인이다.
프로젝트 기간 동안...
피로누적으로 부신피질호르몬저하증이라는 희귀병에 걸렸다"며 "제작진은 '그렇게 열심히 할 줄 몰랐다. 보험이 안 돼 있는데 발설하지 말아 달라. 출연료만 주면 안 되냐'고 하더라"라고 회상했다.
한편 이매리가 투병한 부신피질기능저하증(애디슨병)은 부신피질 호르몬 분비가 부족해 나타나는 결핍증의 하나로 피로, 현기증, 열, 근력...
◆디 아더스 (채널CGV 5월 26일 토 1시 20분)
빛을 보지 못하는 희귀병을 앓는 두 아이와 그런 아이들을 홀로 지키며 어둠 속에서만 살아가는 여인. 어느 날 3명의 새로운 하인이 그녀의 집에 찾아왔다. 잠이 들면 들려 오는 기괴한 속삭임. 아무도 없는 방에서 흘러나오는 피아노 소리.위 층에서 들려오는 아이들의 발소리… 그들이 이 집에 들어온 뒤, 기이한 일들이...
특히 엄태경은 몸 밖에 음원(音源)이 없는데도 잡음이 들리는 증상의 희귀병인 '이명증'을 앓고 있음에도 이 같은 도전에 나서 눈길을 끌었다.
또 엄태경은 2010년에는 소셜커머스 사업에 도전해 CEO로 거듭났다. 하루 단 한 곳의 여성 쇼핑몰을 선정해 한 가지 신상아이템을 최대 50% 할인한 가격으로 공동구매하는 형식의 아이폰 어플을 제작한 것.
엄태경은...
중국에서는 베이징(北京), 칭다오(靑島), 선양(瀋陽), 우시(無錫), 상하이(上海) 지역의 현지 법인 직원이 참가해 희귀병 환자 후원과 양로원 물품 지원 활동을 진행한다. 그리고 카자흐스탄, 캄보디아, 미얀마, 멕시코 등의 현지법인 직원이 다양한 복지시설 봉사활동과 지역 학교 PC 보급, 교육시설 개선 활동 등 다양한 행사를 계획하고 있다.
수지는 그간 미혼모뿐 아니라 어린이, 저소득층, 희귀병 환우들을 위한 기부를 꾸준히 해왔다.
수지는 지난해 12월 구호단체 생명나눔실천본에 어려운 이웃들을 위한 생필품 구매에 써달라며 기부금을 1500만 원을 쾌척한 바 있다. 이에 앞서 2015년에는 1억 원 이상 고액 기부자 모임 아너 소사이어티 명단에 791번째 회원으로 이름을 올리기도 했다.
바보의나눔은...
편지에는 '사랑하는 딸 서우(서연)야 많이 보고 싶구나~ 아빠하고 같이 있어서 엄마가 마음이 안심이 된단다. 자주 올게~^^'라는 내용이 담겨있다.
서해순은 故 김광석과 딸에 대한 논란 후 희귀병을 앓는 어린이들에게 1억 원을 기부하기도 했다.
한편, 서해순은 딸 김서연에 대한 유기치사 혐의로 검찰 수사 대상이었으나 무혐의 처분을 받았다.
이 밖에 지난달 22일과 26일 두번에 걸쳐 삼성전자 희귀병 사망 분석 기사에 대한 반박글을 올렸다. 삼성전자는 “해당 기사가 비과학적인 방법을 통해 잘못된 정보를 전하고 있어 정확한 사실관계를 말씀드린다면서 기대인구수 계산은 과학적으로 검증되지 않은 생소한 방법”이라고 지적했다.
재계 관계자는 “삼성전자는 올해 특검 수사를 받으며 반박 보도 등의...
네이처셀은 정부 규제 완화로 희귀병 또는 중증의 비가역질환에 한해 임상 3상을 거치지 않아도 품목허가를 받을 수 있게 되자 올해 6월 미국 임상2상과 국내 임상1·2상 등을 마친 조인트스템에 대해 임상3상을 별도로 진행하는 조건부 허가신청을 했다. 현재까지 수술이 거의 유일한 치료법인 만큼 조인트스템이 시판되면 국내 유일의 퇴행성관절염 줄기세포치료제가...
구혜선은 지난 3월 희귀병인 '아나필락시스' 투병 소식과 함께 출연 중인 MBC 드라마 '당신은 너무합니다'에서 중도 하차한 바 있다.
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◇ '동상이몽2' 박진희 "5살 연하 판사 남편, 첫 만남에…"
'동상이몽2' 박진희가 5살 연하 판사 남편과의 러브스토리를 털어놨다. 박진희는 11일 방송된 SBS...
나' '꽃보다 남자' '부탁해요 캡틴' '엔젤아이즈' '블러드' 등에 출연했다.
이 밖에도 영화 '유쾌한 도우미' '요술' '당신' '복숭아나무' '기억의 조각들' '다우더' 등을 연출하며 연출자로서도 재능을 발휘했다.
구혜선은 지난 3월 희귀병인 '아나필락시스' 투병 소식과 함께 출연 중인 MBC 드라마 '당신은 너무합니다'에서 중도 하차한 바 있다.
가수 이은하가 쿠싱증후군이라는 희귀병을 앓고 있다고 밝혔다.
이은하는 지난달 30일 방송된 TV조선 '인생다큐 마이웨이'에 출연했다.
이날 이은하는 쿠싱증후군 투병으로 인해 부쩍 살이 찌고, 달라진 얼굴로 카메라 앞에 섰다. 이은하는 "3개월 사이에 15kg이 증가했다. 어떻게 보면 공인인데, 뚱뚱한 모습으로 비치는 자체가 죄송하다는 생각도 든다...
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◇ ‘마이웨이’ 이은하, 쿠싱증후군으로 체중 급증
가수 이은하가 희귀병 투병 사실을 고백해 안타까움을 안겼다. 30일 방송된 TV조선 ‘마이웨이’에 출연한 이은하는 척추분리증과 쿠싱증후군으로 고통받고 있음을 알렸다. 그로 인해 3개월 만에 15kg 증가하는 몸의 변화도 겪었다. 이은하는 “수술을 하면 몇 달을 쉬어야...
가수 이은하가 희귀병 투병 사실을 고백해 안타까움을 안겼다.
30일 방송된 TV조선 ‘마이웨이’에 출연한 이은하는 척추분리증과 쿠싱증후군으로 고통받고 있음을 알렸다. 그로 인해 3개월 만에 15kg 증가하는 몸의 변화도 겪었다.
이은하는 “수술을 하면 몇 달을 쉬어야 할지 예측할 수 없었기에 할 수가 없었다. 당장 일이 들어오면 해야 했다”라며 “그러다...
올해로 5회째를 맞은 ‘엔젤스 파이팅’은 ‘사랑, 나눔, 봉사’에서 비롯된 격투기 이벤트로 수익금 일부를 희귀난치병 어린이를 위해 기부한다. 이를 위해 최홍만을 비롯해 임준수, 문기범, 이대원, 마제우스 실바, 사쿠타 케이지 등 많은 선수들이 참여했다.
최홍만은 승리 후 “전성기 이후 6년 동안 쉬어서 몸이 예전 같지 않다”라며 “희귀병, 난치병...
관찰한 결과, 참여한 12명 전원이 골관절염증 상지수 (WOMAC), 통증평가지수 (VAS) 개선 효과를 얻은 것으로 알려졌다.
한편 네이처셀은 지난 6월에 '조인트스템'의 임상3상을 별도로 진행하는 것을 조건부로 식품의약품안전처에 품목허가를 신청했다. 현재 국내에서는 희귀병 치료제나 중증의 비가역질환 등에 한해 임상3상을 거치지 않아도 품목허가를 받을 수 있다.
살인, 시체유기, 추행 등에 대한 수사는 마무리됐으나 다른 혐의에 대한 수사는 계속 이어질 전망이다.
경찰은 이영학의 딸을 구속하고 친구 A양을 유인한 혐의를 수사하고 있다. 또 이영학이 최씨에게 성매매를 강요한 혐의, 희귀병인 거대백양종을 앓고 있는 딸 치료비 명목으로 후원금을 받아 유흥비 등 사적으로 쓴 혐의, 아내 최씨의 사망 원인 등을 조사 중이다.
이어 김민우는 “아내의 사망 원인은 혈구탐식성 림프조직구증 때문으로 면역 호르몬이 무너지는 병”이라며 “왜 급성 대상 포진으로 알려졌는지 모르겠다. 아내는 병을 진단받은 뒤 일주일 만에 악화 돼 사망했다”라고 설명했다.
한편 김민우는 2009년 6살 연하의 아내와 결혼했지만 결혼 8년 만인 지난 7월 희귀성 질환으로 아내를 떠나보냈다. 현재 김민우는...
또 4자녀 가운데 첫째, 둘째 아이가 아프다는 이야기를 들은 문 대통령이 아이들의 안부를 묻자 장 대위는 “얼마 전 뇌수술을 마친 큰아이가 퇴원했고, 희귀병 환아 가족들이 건강보험 보장성 강화에 대한 기대가 크다”고 밝혔다.
이에 문 대통령은 “완벽하지는 않아도 국민이 고통을 겪지 않도록 국가가 뒷받침될 수 있게 노력하겠다”고 화답했다.
문 대통령은...