희귀·난치성질환 연합회 관계자는 “질환으로 인한 투병 및 간병 생활로 제약이 많아 문화생활이 어려운 환우 가족들에게 매우 기쁘고 소중한 경험이었다. 휠체어를 타고 영화를 관람하는 것 자체가 쉽지 않은데 가장 앞자리에서 배우 분들의 얼굴을 볼 수 있게 해주시는 등 세심한 배려를 해주신 덕분에 환우와 환우 가족 모두에게 소중함 경험이었다. 조인성 배우에게...
한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다.
2014년부터 시작된 복지정보 책자 제작은 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공하기...
지난 19일 서울 연희동에 위치한 한국희귀난치성질환 연합회에서 개최된 전달식에는 DB손해보험 임직원과 환우 가족들이 참석했다. 지원금은 DB손해보험 고객들이 지난해 12월 13일부터 올해 1월 31일까지 모바일앱을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마다 300원을 적립하는 방식으로 모금되었는데 이는 고객들이 온라인 서비스를 이용할 때 자동으로 기부금...
한국다케다제약은 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회 환우 가족들과 함께 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 2일 밝혔다.
올해 한국희귀·난치성질환연합회와 처음으로 실시한 이번 사회책임활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 것에 착안해...
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “‘숨은 일상 찾기 힐링포인트’는 신청을 준비하는 과정에서부터 보호자들이 잊고 살았던 일상의 희망을 꿈꾸게 했고, 가슴 뛰는 설렘도 안겨줬다”며 “보이지 않는 사랑과 헌신으로 환자와 가정을 지키는 위대한 보호자들께 위로와 힘이 되어준 고마운 캠페인”이라고 전했다.
이혜영 한국BMS제약 사장은 “환자들의...
한국노바티스가 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy,, SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달했다고 29일 밝혔다.
SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온몸의 근육이 점차 위축되는 치명적인...
한국애브비는 에이워크 달성 걸음 수에 따른 기부금과 플리마켓을 통한 판매수익금 722만5002원을 희귀난치성질환연합회에 기부하기로 했다. 이 기부금은 여성 희귀난치성질환 환우들을 위한 기금으로 사용될 예정이다.
강소영 한국애브비 대표이사는 “임직원들의 자발적인 참여로 프로그램이 진행돼 의미가 깊다”며 “희귀난치성질환 환우들에게 애브비...
한국노바티스가 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 진행하는 대표적인 사회공헌 프로그램이다.
올해로 여섯 번째 행사인 치유는 지난 2년 간 코로나19로 위축됐던 희귀·난치성질환 환우와 가족들이 글램핑을 통해 자연을 즐기며 정서적 교감과 즐거움을 누리도록 다양한 프로그램으로 진행됐다.
행사에 참석한 환우 보호자 김선정(48) 씨는 “치유 참여를 통해...
이범희 교수가 인용한 한국희귀난치성질환연합회 자료에 따르면 허가 받은 희귀질환치료제 32개 중 현재 건강보험 급여로 등재된 의약품은 14개 품목이고, 이 중 소아용 의약품은 4개 품목(29%)에 불과하다.
이 교수는 약이 있어도 없어도 어려움을 겪는 소아 희귀질환으로 태경이가 앓고 있는 신경섬유종증1형을 비롯해 멘케스병, 염색체 우성 저인산혈증, 클리펠...
올해는 보건복지부와 질병관리청, (사)희귀·난치성질환연합회 공동주관으로 일상회복 후 2년만에 대면행사로 열렸다. 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력하는 환우가족 및 단체, 의료인 및 관련 종사자 및 일반 시민들이 대면과 비대면으로 참여했다.
행사에서는 지난 26년 동안 희귀유전질환의 진단·치료·예방에 기여한 조태준 서울대학교 교수 등 3명에 대해...
기부금 전액은 국내 취약계층 아동 및 청소년의 의료비와 교육비 지원을 위해 사회복지법인 아이들과 미래재단 및 한국 희귀난치성질환연합회에 전달된다.
이번 기브앤 레이스 버추얼 런은 정해진 48시간 동안 사회적 거리 두기를 지키며 각자가 원하는 장소와 시간을 선택해 달리는 방식으로 진행했다.
서울 및 수도권에서부터 제주까지 전국 17개 시도에...
행사 수익금은 메이크어위시코리아와 한국희귀·난치성질환 연합회에 기부되어 희귀 난치성 질환을 겪고 있는 환우를 지원하기 위해 사용된다. 갤러리아는 자선 행사에 참여한 임직원들을 대상으로 연말 사내 행사 시 럭키 드로우 이벤트를 진행해 3명을 선정하여 소정의 상품을 전달할 예정이다.
쿠팡은 임직원들로 구성된 노사협의회가 사내 밴드 동호회인...
㈔한국희귀ㆍ난치성질환연합회 김진아 차장은 “외출 및 바깥 활동에 제약이 많은 아이들인 만큼 공연 관람이나 체험 활동을 진행하는 것이 쉽지 않은데, 오늘 행사를 통해 특별한 추억을 쌓을 수 있었다”고 말했다.
재능 나눔 Arts Plus는 한화그룹과 한국메세나협회가 함께 운영하는 창의예술교육 지원 사업인 ‘한화예술더하기’에 참여한 학생들이 전문...
한국희귀난치성질환연합회와 대한파킨슨병협회, 한국환자단체연합회, 한국1형당뇨병환우회, 한국백혈병환우회, 암시민연대와 함께하는 이번 간담회는 환자 안전 확보를 위한 관리체계 구축 방안을 설명하고 환자단체의 의견을 수렴한다. 주요 내용은 △환자 안전관리 강화 방안 △소통을 통한 환자의 정책결정 참여 및 치료기회 확대 방안 등이다.
식약처는 현재...
닥터노아바이오텍은 유럽희귀질환기구로부터 Rare Disease Day 캠페인 참여 승인을 받았으며 크라우드펀딩을 통해 일정 기금을 조성해 한국 희귀난치성질환 연합회(KORD)에 전액 기증할 계획이다.
클라우드 펀딩 참여자는 리워드 상품으로 제공하는 키즈페인트를 이용하여 자유로운 형식으로 페이스페인팅을 한 후 각종 SNS에...
이 사업은 암, 희귀난치성질환, 뇌혈관질환, 심장질환, 중증화상 등 중증질환으로 투병 중인 저소득층과 일부 중산층 환자들에게 선택진료비, 상급병실료 등 비급여를 포함한 의료비를 최대 2000만 원까지 지원한다. 그러나 의료비 지원 사업은 한시적으로 올해 말 끝난다. 이에따라 시민단체, 의료계 등에서는 이 사업을 제도화해야 한다고 꾸준히 요구해 왔다....
이날 전달식에는 사단법인 한국 희귀ㆍ난치성질환연합회 신현민 회장을 비롯해 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 300여 명이 참석했다. 올해 지원 대상에는 선천성 대동맥 협착을 앓고 있는 민지수 양(가명) 등 1100여명이 포함됐다.
희귀·난치성 질환이란 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로, 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은...
안명옥 원장은 연세대학교 대학원 의학 석·박사 출신으로 제17대 국회의원, 한국 희귀·난치성 질환연합회 이사장, 한국여성인권진흥원 이사장 등을 역임했다.
안 원장은 지난 1월 15일 취임했다. 그는 취임 기자간담회에서 “국립중앙의료원을 대한민국 국격과 위상에 맞는 최고의 공공병원으로 만들겠다”고 밝힌 바 있다. 그는 임기동안 국가 공공보건의료를...
안 신임 원장은 공공의료 분야 전문가로 한국희귀·난치성질환연합회, 모자보건학회 등 다양한 학회와 단체에서 활동했으며, 한나라당 17대 국회 비례대표 의원을 지냈다.
복지부는 “신임 안 원장이 공공의료기관 컨트롤 타워로서 국립중앙의료원 위상을 정립하고, 원지동 신축·이전 현대화사업의 성공적 추진, 만성적 적자 구조 해소 등의 업무를 차질없이...
신임 안명옥 원장은 1954년생으로 연세대학교 의과대학을 졸업하고, 1992년 박사 학위를 취득했다. UCLA 보건대학원에서도 석·박사 학위를 취득하는 등 풍부한 임상경험을 보유한 공공의료 분야 전문가로 알려졌다. 산부인과 전문의인 안 원장은 한국희귀·난치성 질환연합회, 모자보건학회 등 다양한 학회와 단체에서 활동했다.
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