희귀질환인 코넬리아드랑게증후군 환아의 보호자 김정애 씨는 “의정 갈등 해소를 촉구하기 위해 대한의사협회 임현택 회장과 국무총리도 만났지만, 끝까지 대화하겠다는 약속을 하고도 말 뿐이었다”라며 “의정 갈등의 도구로 환자들을 볼모로 이용돼서는 안 된다”라고 강조했다.
김 씨는 “지금까지 국회의원, 의협, 정부는 사태를 해결하기 위해 대체 무엇을...
SK바이오팜은 뇌전증 혁신 신약 세노바메이트(미국 제품명 엑스코프리)를 개발하고 직접 판매 중인 회사로 약물치료를 넘어 웨어러블 디바이스를 통한 실시간 발작 감지와 기록, 보호자에의 알람, 나아가 뇌파 등 환자의 생체 신호와 AI 기술을 접목해 발작을 예측하고 이를 통해 약물 투여나 안전한 장소로의 이동 등 사전 대응을 가능하게 하는 통합...
점심시간에도 셔틀버스 좌석이 금세 소진돼, 환자와 보호자들은 나무 그늘에 줄지어 앉아 다음 버스를 기다렸다.
암병동 역시 환자 진료로 바쁜 모습이었다. 데스크에 표시된 접수 순서는 13번이었지만, 대기표는 20번대를 넘어갔다. 대기석은 접수를 기다리는 환자와 보호자들이 30여 명 앉아있었다.
암병동 앞에서 본지와 만난 80대 남성 환자는 “폐암 치료를 받고...
이어 “당시 의사가 ‘더는 해줄 게 없다’라며 오히려 우리에게 원하는 바를 말하라고 했다”라며 “환자와 보호자가 질환에 대해 뭘 알아서 원하는 바를 말할 수 있겠는가. 그때부터 질환에 관해 공부를 시작하면서 환우회까지 꾸리게 됐다”라고 설명했다.
국내 의료 현장에서는 표적치료제 ‘카보잔티닙’과 ‘수니티닙’, 화학항암제 ‘소라페닙’, 면역항암제...
보호자는 중이염과 선천성 진주종 등 소아에게 흔한 귀 질환을 잘 알고 있어야 한다.
중이는 고막부터 달팽이관 이전의 ‘이소골’ 등 귀 주변의 뼈를 포함하는 공간이다. 중이염은 중이에 바이러스나 세균이 들어가 염증을 일으키면서 발생한다. 코와 귀를 연결하는 통로 ‘이관’의 기능이 선천적으로 떨어지면, 공기가 잘 통하지 않고 분비물 배출이 어려워 중이염에...
또한, 환자와 보호자들이 잘못된 정보를 가려내고 신뢰할 수 있는 정보를 선택할 수 있도록 도와야 한다고 제안하고 있다.
심정환 입센코리아 항암제 및 희귀질환 사업부 총괄 상무는 입센의 기업 철학 ‘환자와 사회에 대한 집중(Focus on Patients and Society)’을 소개하며 “신장암 환우분들에 대한 지속적인 이해를 바탕으로, 앞으로도 우리 사회가 신장암 환우와...
병원에는 진료와 수술을 기다리는 환자와 보호자들로 붐볐지만, 평소보다는 한산한 모습이었다.
암 치료로 병원을 찾은 B씨는 “휴진이라고 해서 사람이 적을 줄 알았는데, 생각과 달랐다. 휴진에도 불구하고 다행히 진료를 받고 돌아가는 길”이라고 말했다.
서울대 의대 교수들은 전공의와 의대생이 복귀하지 않으면 한국 의료가 붕괴할 것이라고 주장하고 있다....
대한치매학회와 국립현대미술관은 12일부터 치매 환자와 보호자를 위한 ‘일상예찬- 함께 만드는 미술관’을 국립현대미술관 서울에서 시작했다고 13일 밝혔다.
대한치매학회는 2012년부터 매년 기획프로그램으로 외부 활동이 어려운 치매 환자와 보호자의 나들이를 지원하고 있으며 ‘일상생활 수행 능력 관리의 중요성에 대한 인식을 높이기 위해 ‘일상예찬’...
암 환자와 보호자를 위한 서비스 루닛케어(Lunit CARE)는 암용어사전 기능을 도입했다고 12일 밝혔다.
암 환자와 보호자들이 루닛케어의 정보를 볼 때, 암용어사전이 본문 내 포함된 어려운 암용어를 자동으로 검출해 그 뜻을 말풍선 형태로 제공하는 기능이다. 암용어, 의학용어에 익숙하지 않은 사람도 내용을 더 잘 이해할 수 있다.
올해 JAMA Network Open에...
시험을 수행 중이며, 2024년 내 농림축산검역본부 허가 신청을 목표로 박차를 가하고 있다.
박성수 대웅제약 대표는 “이번 연구를 통해 당뇨견에서 엔블로의 장기적인 유효성 및 안전성을 모두 확인했다”며 “연구 결과를 바탕으로 동물용 당뇨병 경구 치료제 개발에 집중해 새로운 치료 옵션을 제시해 보호자와 반려견의 삶의 질을 높이겠다”고 밝혔다.
오혜진 인공신장실 수간호사(UM)는 “인공신장실에서만 20년 정도 근무하며 장기간의 치료로 어려움을 겪는 투석환자들을 위한 서비스를 고민하던 중 휴블런스를 생각하게 됐다”며 “특히 동탄지역의 경우 상대적으로 젊은 인구의 비중이 높아 보호자가 동행하지 못하는 투석환자가 많아 휴블런스 서비스에 대한 만족도가 매우 높다”고 말했다.
행사가 진행된 3일 오전 9시부터 오후 4시까지 서울대치과병원은 2층 로비에 부스를 마련해 환자와 보호자를 대상으로 구강검진, 구강보건교육 등을 실시했다. 서울대치과병원 치과위생사들이 직접 치아 모형인 덴티폼을 이용해 올바른 칫솔질 방법을 교육하고 교육용 안내자료를 배부했다. 이어 치실, 치간칫솔, 혀클리너 등의 구강위생용품 사용법을 설명했다....
신청에 어려움이 있는 환자와 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다.
얼룩말 캠페인은 △한국화이자제약 △한국희귀·난치성질환연합회 △사랑의열매 사회복지공동모금회 △대한의료사회복지사협회 등 4개 기관이 협력해 운영하고...
이번 워크숍은 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’의 일환으로, 환자와 보호자들의 경험을 나누며 정서적 지지와 응원을 주고받는 자리를 마련하고자 기획됐다.
본 워크샵에서는 ‘여러분의 이야기로 화농성 한선염 환우들에게 빛이 되어주세요!’를 주제로, 화농성 한선염 환자 또는 보호자, 피부과 전문의...
김 교수는 “끝까지 좌절하지 않고 긍정적으로 의료진의 치료계획에 순응하는 환자나 보호자의 적극적인 자세가 전체적인 치료성적에 매우 중요하다”면서 “동시에 그러한 상황을 만들기 위한 의료진의 노력도 매우 중요하다”고 당부했다.
흡연은 금물, 가족력 있다면 특별히 주의해야
췌장암은 무엇보다 조기발견이 중요하다. 췌장암의 최초 진단 시 수술이...
루닛케어가 암 환자와 보호자를 위한 앱을 출시했다고 29일 밝혔다. 회사 측에 따르면 앱 출시로 루닛케어를 이용하는 암 환자와 보호자가 암 관련 기능과 정보에 쉽게 접근할 수 있다.
앱을 다운로드한 이용자들은 루닛케어의 모든 암 정보 콘텐츠를 별도의 회원가입 없이도 이용할 수 있다. 또한 국립암센터, 삼성서울병원, 서울대학교병원, 서울아산병원 등에서 임상...
정원 정책의 문제점을 알리고 정부에 의한 한국 의료 몰살정책을 규탄하기 위해 마련됐다”라며 집회 취지를 설명했다.
집회는 임현택 의협 회장의 개회사를 시작으로 김교웅 의협 대의원회 의장의 애도사, 환자 보호자가 대통령께 드리는 호소 영상 상영, 의료정상화를 촉구하는 국민 의견 청취 및 질의 답변, 대한민국 의료 심폐소생 퍼포먼스 등으로 구성될 예정이다.
환자와 환자 보호자들의 관심사인 암성 통증의 발생과 치료에 대한 소개도 이어졌다. 일상 속에서 흔히 발생하는 허리 통증의 원인과 올바른 관리 방안도 안내했다.
이후 시민들은 ‘대상포진에 걸린 가족에게 언제 예방 주사를 맞혀야 하는지’ 등 평소 궁금했던 바를 질문했다. 또한, 원인을 알지 못하는 상태로 만성 통증을 겪어왔던 환자가 자신의 경험을 공유해 만성...
박춘근 윌스기념병원 의료원장은 “대학병원 의료현장의 혼란 속에 환자와 보호자의 불편과 불안감이 커지고 있다”며 “윌스기념병원은 풍부한 경험을 갖춘 전문의 중심병원으로 척추와 관절, 심뇌혈관 등 만성질환, 복합질환, 응급질환에 대해 질 높은 의료 서비스를 제공하며 국민 건강을 위해 지속적으로 노력하겠다”라고 말했다.
구 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희망과 용기의 메시지를 전달할 계획이다.
이날 첫번째 에피소드로 구작가가 경험하고 있는 질환인 망막색소변성증을 소개하는 콘텐츠가 공개됐다. 이어 신경섬유종증 등을 포함해 희귀질환 환우와 보호자가 일상에서 경험하는 어려움에 대한 이야기를 담은 4편의 작품이 연재될 예정이다.
김재학 한국희귀...