베니의 창작자인 구경선 작가는 청각장애와 희귀질환인 망막색소변성증 어셔신드롬을 앓고 있다. 구 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희망과 용기의 메시지를 전달할 계획이다.
이날 첫번째 에피소드로 구작가가 경험하고 있는 질환인 망막색소변성증을 소개하는 콘텐츠가 공개됐다. 이어 신경섬유종증 등을 포함해 희귀질환 환우와 보호자가...
개그맨이 된 뒤 ‘틴틴파이브’를 만들고 친해졌다”라며 “인생에 좋은 친구가 내게 생겼다고 느끼는 건 ‘망막색소변성증’을 앓으면서 동우가 시각 장애인이 됐다”라고 운을 뗐다.
이어 “그전까지는 야맹증인 줄 알았다. 공연 후 암전이 되면 들어올 때 넘어졌다. 관객들이 웃었다. 우리는 웃기려고 노력한다고 놀렸다”라며 “그게 시작이었던 거다. 갑자기 시력이...
배우 송승환이 망막색소변성증으로 실명 위기를 겪은 후 근황을 전했다.
24일 TV조선 예능 프로그램 ‘송승환의 초대’에서는 송승환이 MC 자리를 수락한 이유에 대해 설명하는 모습이 그려졌다.
이날 송승환은 “제가 어릴 때부터 연기 생활을 해 (연예계에) 아는 분이 많다”며 “혼자 알기에 아까워 뵙고 싶은 분을 초대해 얘길 나누고 싶었다”고 전했다.
배우...
망막색소변성증, 황반변성 등 망막질환으로 인해 실명한 환자의 시력회복을 위해서는 인공망막 장치를 망막 혹은 뇌에 직접 연결하는 것이 유일한 방법이다.
인공망막 장치를 실명 환자에게 이식하기 위해서는 망막이나 뇌 등 신경조직에 금속 재질의 전극을 삽입해야 한다.
이 과정에서 딱딱한 금속이 부드러운 신경조직을 파고들며 필연적으로 손상을 유발해...
망막색소변성증은 망막에 분포하는 시각세포와 망막색소상피세포가 변성되는 유전성 망막변성질환이다. 초기에는 두 시각세포인 막대세포와 원뿔세포 중 막대세포가 먼저 손상돼 어두운 곳에서 시력이 감소하는 야맹증이 나타나고 주변 시야가 좁아지게 된다. 시각세포의 파괴가 원뿔세포까지 진행되면, 중심 시야도 볼 수 없게 되면서 완전히 실명하게...
망막색소변성증은 광수용체와 망막색소상피의 변성으로 인하여 망막 기능저하, 세포소실, 망막조직 위축이 발생하여 시력이 손상되는 질환이다. 빛의 명암을 구분하는 간상세포(rod cell)가 손상돼 10~20대부터 야맹증을 겪으며, 노화가 진행되며 서서히 주변시야가 좁아진다. 질환의 말기에는 색깔 및 중심시력을 담당하는 원추세포(cone cell)의...
주요 파이프라인으로는 △미국 2상 임상 중인 비대흉터 치료제(OLX101A) △탈모치료제(OLX104C) △미국 1상 임상 중인 건성 및 습성 황반변성치료제(OLX301A) △망막색소변성증 치료제(OLX304C) △NASH 치료제(OLX702A) 등으로 피부, 안과 및 간질환 치료제 개발에 주력하고 있다.
이동우 씨는 망막색소변성증이라는 희귀질환으로 시력을 잃었지만, 다양한 분야에서 활동하고 있다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “코로나로 야외활동이 줄고, 가족과 함께 시간을 쌓는 것이 어려웠을 환우와 가족들이 이번 치유 캠페인으로 잊지 못할 추억을 쌓게 된 것 같아 기쁘다”며 “환우를 이해할 수 있는 소통의 자리뿐만 아니라 서로 따뜻한...
전자눈은 대표적인 망막질환인 망막색소변성증 또는 황반변성증으로 인해 손상된 시세포층에 카메라 역할을 하는 이미지센서 칩을 삽입하는 장치다. 삽입된 이미지센서는 빛을 감지해 이를 생체전기신호로 변환하는 기능을 갖추고 있어, 시각장애 환자들의 시력 복원을 가능케 한다.
셀리코는 파괴된 시세포를 대체할 이미지센서의 설계 기술을 확보했으며...
특히 김진우 교수의 호메오 단백질 특성 기반 망막재생 촉진 기술은 녹내장·나이 관련 황반변성·망막색소변성증 등 전 세계 2% 이상의 인구가 앓고 있는 망막 퇴행성 질환의 망막 재생 촉진 기술로 주목받고 있다. 망막 신경 재생을 담당하는 뮬러글리아세포의 분열을 촉진하는 기술로 신경 세포 분화 기술을 접목할 경우 다양한 망막 신경 퇴행성 질환을 치료하기...
또 장민후 휴먼스케이프 대표는 “레어노트 1.0버전에서는 망막색소변성증을 중심으로 유전성망막 질환을 다루고 있다”며 “곧 이어 출시될 2.0 버전에서는 폼페병과 더불어 다양한 질환으로 확장하여 더욱 많은 희귀질환 환자들에게 최신 연구 소식과 유전 상담까지 진행할 수 있도록 사업 진행과 개발에 박차를 가하고 있다”고 밝혔다.
유스바이오팜은 이 같은 플랫폼 기술을 기반으로 경구용 습성 황반변성 치료제를 비롯한 당뇨망막병증, 망막색소변성증, 비알콜성 지방간질환, 루게릭병, 아토피 및 건선 치료제와 같은 6종의 신약 파이프라인을 보유하고 있다. 주요 제품으로는 습성 황반변성 질환에 대한 신약(제품명 YSB201)이 있다.
3대 안과질환 중 하나인 습성 황반변성 치료제의 2019년...
이동우의 실명 이유는 망막색소변성증 때문이다. 2003년 진단 받은 뒤, 2010년 그는 실명 판정을 받은 것으로 알려졌다.
이동우 실명 이유를 익히 알고 있던 프로레슬링 선수 이왕표는 세상을 떠나기 전 이동우에게 자신의 눈을 기증하고 싶다는 의사를 밝히기도 했던 것으로 알려졌다.
하지만 이식을 하더라도 시력을 회복하기 어려운 것으로 알려졌고 이왕표 또한...
"개그맨 이동우씨는 점점 시야가 좁아져서 중심만 보이다가 실명하게 되는 '망막색소변성증'을 앓았죠. 공에 맞거나 사고로 망막이 떨어져 나가 시야가 부분마다 안 보이는 분도 계세요. 주변 시야만 보이고 중심은 보이지 않는 사람, 위만 새까맣게 보이고 아래만 보이는 사람, 군데군데 벌레 먹은 것처럼 보이는 사람도 있죠. 모두가 시각장애인이에요."
강...
이동우는 “재즈는 즉흥이다 보니 연주자들과 시선 교환이 중요하다. 그러나 저는 앞이 보이지 않기 때문에 손짓을 한다”라며 “연주자들은 제 손과 등을 보고 즉흥 연주를 한다”라고 덧붙였다.
한편 이동우는 2004년 망막색소변성증 판정을 받고 시력을 잃어다가 2010 완전히 실명 판정을 받게 됐다. 이 사실은 2009년 뒤 늦게 알려져 많은 이들에게 안타까움을 안겼다.
이동우는 2004년 망막색소변성증을 진단을 받은 후 2010년 끝내 실명에 이르렀다.
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이동우는 2004년 망막색소변성증을 진단을 받은 후 2010년 끝내 실명에 이르렀다.
그러면서 이동우는 가족이 자신을 살렸다며 고마움을 드러냈다. 이동우는 "늘 이렇게 술이 쌓여있었는데 고마운 건 식구들이 아무도 날 다그치거나 흔한 응원도 하지 않았다는 것이다"라며 묵묵히 참고 견뎌준 가족들에 애정을 드러냈다.
이동우는 뇌종양 수술을 받은...
올릭스는 안과 희귀질환 ‘망막색소변성증’ 치료제(OLX304A)를 신규 파이프라인으로 추가한다고 10일 밝혔다.
망막색소변성증은 망막의 광수용체(시각세포)와 망막색소상피세포가 손상되는 망막 희귀질환으로 최소 50~100여 개 이상의 유전자 변이로 발병한다. 초기 야맹증이 나타나다 점차 시야가 좁아지면서 시력을 완전히 상실하게 된다. 인구 약 3500~4000명...
난치병인 망막색소변성증에 대한 대중 인식을 개선하고 이와 관련된 치료법의 연구를 지원한다. 비밍이펙트 캠페인을 통해 판매된 상품의 수익금 전액은 시각장애인의 인식 개선을 위한 연구비로 기부된다.
이번 캠페인에 고팍스는 시각장애인 지원을 위해 3000만 원 상당의 HUM토큰을 비밍이펙트에 기부했다. 기부한 가상화폐는 실명퇴치본부에 전달돼...