롯데면세점은 이 밖에도 지난 7일 해외 저소득층 아동의 심장병 수술 지원 활동인 ‘제6회 러브 하트 해외 심장병 아동 수술 지원’을 통해 중국의 심장병 아동 2명을 지원한 바 있으며, 국내외 아동의 희귀병 치료비 지원 등 아동 지원 사업은 물론 각 점별 샤롯데봉사단을 운영해 지역 밀착형 사회공헌 활동 등을 지속적으로 진행하고 있다.
수익은 나지 않지만 100만 명 중 1명꼴로 태어나는 희귀병 PKU(선천성 대사이상 질환)를 비롯해 MPA(메틸 말론산 혈증), Protein-Free(무단백질) 등 8종의 특수분유를 국내에서 유일하게 생산하고 있다. 이뿐만 아니라 식이요법에 제약이 많은 환아 가족들을 위해 인구보건복지협회가 주최하는 ‘PKU가족캠프’도 1회부터 후원해오고 있다. 지난 2008년에는 매일유업...
툴젠은 앞으로 크리스퍼 유전자 가위를 활용해 식물→동물→치료제 형태로 수익모델을 확대할 계획이다.
식물 분야에서는 농우바이오와 함께 유전자교정 당근, 동아대학교와 올레인산 고함유 콩 등을 개발해 상업화한다. 단백질 함량은 높지만 지방함량은 낮은 근육강화돼지 개발, 혈우병·사리코마리투스병 등 희귀병 유전자치료제 개발 등도 추진한다.
도서 중 장애인을 위한 대체 도서 제작은 매우 미미한 수준이다”라며 “이번 점자책 지원을 통해 아이들이 더 많은 것을 배우고 큰 꿈을 가질 수 있는 계기가 되길 바란다”라고 말했다.
한편 롯데면세점은 국내외 아동의 희귀병 치료비 지원 등 아동 지원 사업은 물론 롯데면세점 점별 샤롯데봉사단을 운영해 지역 밀착형 사회공헌 활동 등을 지속적으로 진행하고 있다
특히, 최근 암, 에이즈, 치매 등은 물론 루게릭병, 파킨슨병 등 희귀병 치료제로 효능이 입증된 치료물질로 각광을 받아오고 있어 의료용 대마 시장의 잠재 수요는 매년 증가하고 있다.
비즈니스 연구업체 뉴프론티어 및 아크뷰마켓리서치에 따르면 올 해 합법적 의료용 및 레져용 미국 대마초 산업 시장 규모는 약 71억 달러(한화 약 7조9,600억 원)로 추정되고...
이지혜 기자 jyelee@etoday.co.kr
10여 년 전, ‘자율신경 실조증’이라는 희귀병을 앓던 그는 깊은 산골의 한 외딴집으로 거처를 옮기게 된다. 거북처럼 오래 그리고 느리게 살고 싶어 ‘구구(龜龜)산방’이라 이름 지은 그곳에서의 성찰을 담은 책이 바로 이다.
“그곳은 나에게 ‘영혼이 성숙하는 집’이에요. 세상에서 가장 좋은 집은 비싸고 넓은 집이 아니라 그 사람이...
솔라리스는 2007년에 미국 FDA에서 허가 받은 PNH(발작 야간혈색뇨증)라는 희귀병 치료제이다. 환자 1명 당 1년 동안 약값이 4억 원 정도여서 우리나라의 경우 국가 예산을 300억 원 지원 함에도 전체 환자의 일부인 수 십 명의 환자만 혜택을 보고 있다. 전 세계 매출은 30억 달러를 넘는다.
연구원은 이미 유사 동물모델에서 안전성과 유효성 실험을 거쳐 가능성을...
이후에는 단백질 함량은 높지만 지방함량은 낮은 근육강화돼지 개발, 혈우병·사리코마리투스병 등 희귀병 유전자치료제 개발 등을 추진한다.
사리코마리투스병 치료제 개발 프로젝트는 삼성서울병원과 5년간 진행되는 정부 과제로 선정됐다. 혈우병 치료제의 경우 동물실험이 끝나는 내년 임상 1상 진입을 계획하고 있다.
김 대표는 "치료제 개발에는...
산전 유산물 염색체 이상 검사인 A-스캐닝, 산후 유전체검사인 G-스캐닝의 유전자검사를 받게 되면 개인의 전체 염색체의 수적, 구조적 이상에 대한 유전체 정보를 파악할 수 있을 뿐만 아니라 유전체이상으로 인해 발생할 수 있는 정신지체, 자폐, 간질, 학습장애, 발육부진, 각종 희귀병 등 다양한 종류의 염색체이상 질환을 한 번의 검사로 알 수 있게 된다....
관심을 모았던 경제인 특별사면에는 희귀병을 앓고 있는 이재현 CJ그룹 회장이 포함됐습니다. 이 회장은 오늘 사면 발표 직후 “그동안 심려를 끼쳐 죄송하다”며 “치료와 재기의 기회를 준 대통령과 국민에게 진심으로 감사드린다”고 전했습니다. 이어 “치료에 전념해 빠른 시일 내 건강을 회복하고 사업으로 국가와 사회에 기여하는 것을 인생의 마지막...
이번 청춘아레나는 청춘들의 긍정적인 에너지뿐만 아니라 옥시사건 아동, 결식아동, 희귀병에 걸린 아동, 고아등 청춘들이 관심을 가져야 할 소외계층을 선정하고 청춘들이 알아야 할 소외된 곳에 티켓 판매수익의 일부를 후원하는 등 세상을 변화시키기 위한 목적을 갖고 있다.
청춘아레나 티켓구매는 네이버 예약, 인터파크 등에서 오는 4일부터 판매가 시작될 예정이다.
크론병과 크론병성 누공에 대하여
크론병은 희귀질환이기에 주변에서 접하기 쉽지 않지만, 유명가수 윤 모씨가 이 희귀병의 질환자임이 밝혀져 대중에게 다소 널리 알려지게 되었다. 크론병은 입에서 항문까지 소화관 전체에 걸쳐 발생하는 만성 염증성 장질환이다. 면역 불균형과 직접적으로 연관하여 염증이 유발되는 것으로 알려져 있다.
기존 치료제로...
국내 대표 즉석밥 브랜드 ‘햇반’이 희귀병인 페닐케톤뇨증(이하 PKU병)을 앓고 있는 어린이들을 돕기 위해 ‘제16회 PKU 가족캠프’(주최 : 인구보건복지협회)를 후원한다고 21일 밝혔다.
이날부터 22일까지 충남 예산군에서 열리는 이번 캠프는 PKU병을 앓고 있는 어린이와 가족이 모이는 행사다. PKU병은 신생아 6만 명당 한 명꼴로 나타나는 희귀성 질환으로, 이...
의료용 대마는 진통작용을 하는 효과를 가지는데, 이는 오늘 날 암, 에이즈, 치매 등은 물론 루게릭병, 파킨슨병 등 희귀병 치료제로 효능이 입증된 치료물질로 각광을 받아오고 있다.
중국 사업도 강화한다. 뉴프라이드는 지난 해 매입한 연길 완다 서울거리 상가 잔금을 비롯해 하남성 정저우시 중원복탑 면세점 사업과 관련한 합자법인 출자에도 일부 자금을...
A씨는 의식불명에 빠진 뒤 혈관이 좁아 뇌출혈 위험이 큰 희귀병인 ‘모야모야’병이 있음을 알게 됐는데요. 한 달 만에 기적처럼 의식을 되찾았습니다. A씨는 지난 4일부터 중환자실이 아닌 일반 병실에서 치료를 받고 있습니다. A씨를 다치게 한 혐의로 구속기소된 B씨는 모 방송사 공채 개그맨으로 알려졌는데요. 경찰 조사에서 B씨는 술에 취해 전혀 기억이 나지...
영화 '로렌조 오일'에서 소개돼 알려진 희귀병 'X-연관 부신백질이영양증'의 새로운 치료제 개발이 추진된다. 핵산물질인 압타머(Aptamer)를 이용한 저렴한 비용의 표적 항암제 개발 가능성도 소개됐다.
한국제약협회는 5일 미래창조과학부 산하 연구성과실용화진흥원과 함께 서울 방배동 한국제약협회 회관에서 ‘바이오파마 테크콘서트(Bio-Pharma Tech...
툴젠은 헌터병, 혈우병B, 이건희 삼성그룹 회장이 앓는 희귀병으로 알려진 샤르코마리투스병(CMT) 등으로의 연구 확장도 검토하고 있다.
김 대표는 "자금이 마련이 되지 않은 현재로서는 각 분야별로 제휴를 맺는 방식으로 사업을 하는 방안을 검토하고 있다"면서 "이미 국내 제약사 3~4곳과 협의를 진행하고 있는데 원천기술은 툴젠이 제공하고 기업은...
◇희귀병 근디스트로피 치료제 개발 박차
바이오리더스는 경구용 점막 면역 백신 개발 플랫폼 기술을 활용해 희귀질환인 듀센형 근디스트로피 치료제도 개발하고 있다. 듀센형 근디스트로피는 근세포막을 구성하는 성분이 결손되면서 근육세포가 제 기능을 하지 못하는 희귀 난치병이다. 3500명당 한 명 꼴로 발병한다.
바이오리더스가 개발중인 듀센형...
희귀병으로 퇴장하게 된 최고의 선수 루 게릭을 기리며 양키스는 은퇴식 날 등번호 4번을 영구결번으로 지정했다. MLB 최초의 영구결번이었다. 1939년 시즌 종료와 함께 전미야구기자협회도 그를 명예의 전당에 올렸다. 원래 은퇴 후 몇 년이 지나야 헌액될 수 있지만 그는 예외였다.
루 게릭은 은퇴 이후 더욱 빛이 났다. 길어야 3년이라는 시한부 인생을...
희귀난치병 모야모야병이 화제가 되면서 이와 관련된 드라마에도 관심이 쏠리고 있다.
9일 모야모야병을 앓고 있던 10대 여대생이 강도에게서 도망치다 뇌졸중으로 의식불명에 빠져 주변을 안타깝게 하고 있다. 희귀병인 모야모야병은 주로 의학 드라마에서 다뤄졌다.
MBC 드라마 ‘뉴하트’에서는 모야모야병에 걸린 아이가 수술 중 뇌사 상태에 빠져 장기를...