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  • 서주경, 히트곡 하나로 70억 찍었다… 현재 재산은?
    서주경, 히트곡 하나로 70억 찍었다… 현재 재산은?
    서주경은 대표 히트곡 ‘당돌한 여자’로 무려 70억원을 벌었다고 밝힌 바 있다. 앞서 그는 “현금 한 70억 정도는 번 것 같다”며 “(현재는) 돈이 없다”고 너스레를 떨었다. 그는 희귀병을 앓고 있던 어머니를 대신해 25살의 나이로 다섯 식구 가장이 됐다. 서주경 어머니 또한 “딸이 모든 것을 책임지고 어깨에 짊어져왔다”며 “가장 노릇을 했다”고 털어놨다.
    2020-12-03 21:37
  • 한미약품ㆍGC녹십자, 희귀질환 분야 혁신신약 공동 개발
    한미약품ㆍGC녹십자, 희귀질환 분야 혁신신약 공동 개발
    한미약품과 GC녹십자는 유전성 희귀질환인 LSD(리소좀 축적질환) 치료를 위한 차세대 혁신신약 공동개발 계약을 맺고, 공동연구에 본격 착수했다고 27일 밝혔다. 양사는 올해 2월 R&D 협력에 관한 양해각서(MOU)를 체결한 바 있다. 희귀병인 ‘LSD’는 손상된 세포 잔해나 불필요한 물질들을 제거하는 세포기관인 ‘리소좀’이 알 수 없는 이유로 체내에 지속해서...
    2020-11-27 10:58
  • 바이오리더스, 소아희귀질환 뒤쉔병 치료제 ‘BLS-M22’ 임상 1상 완료
    바이오리더스, 소아희귀질환 뒤쉔병 치료제 ‘BLS-M22’ 임상 1상 완료
    신약개발 전문기업 바이오리더스는 소아 희귀질환 뒤쉔병 치료제 적응증으로 개발 중인 신약후보물질 ‘BLS-M22’의 국내 1상 임상시험을 완료했다고 29일 밝혔다. BLS-M22 1상 임상시험은 서울삼성병원에서 진행됐으며, 건강인을 대상으로 안전성을 평가했다. 각 투여자군에게 용량별로 투여한 결과 중대한 이상반응이 보고되지 않았고 이상 반응으로 인한...
    2020-10-29 14:29
  • 셀리버리 “바이오재팬서 글로벌 제약사 10여 곳과 단독 미팅”
    셀리버리 “바이오재팬서 글로벌 제약사 10여 곳과 단독 미팅”
    화이자의 아시아총괄 이사는 TSDT 플랫폼기술에 대해 “매우 놀라운 기술”이라며 “화이자가 현재 가장 큰 관심을 갖고 있는 희귀병 및 난치병 분야에서 굉장히 유용할 것”이라고 말했다. 또한, 추가 미팅과 기술협력 및 사업적인 협업을 제안했다. 레오파마의 아시아총괄 부사장 “TSDT 플랫폼기술을 사용하면 현재 시판중인 피부병 치료제들의 피부전송 효율성을...
    2020-10-16 15:07
  • 소외계층 지원하는 삼성, 美서 스타트업 육성… 국내서도 활발
    소외계층 지원하는 삼성, 美서 스타트업 육성… 국내서도 활발
    세계 2위 인구 대국 인도에서도 소외계층을 위한 활동에 적극적이다. 2016년부터 △불우 아동 교육 지원 프로그램을 소재로 한 ‘스마트 클래스 ’캠페인 △여성의 교육과 꿈을 주제로 한 ‘삼성기술학교’ 캠페인, △산간 주민을 위한 ‘서비스 밴’ 캠페인 △희귀병 환자의 목소리를 빅스비로 재현한 ‘보이스 포에버’ 캠페인 등을 이어가고 있다.
    2020-09-21 14:53
  • ‘비디오스타’ 김병춘, 아들 희귀병 투병 고백…리씨증후군 무엇?
    ‘비디오스타’ 김병춘, 아들 희귀병 투병 고백…리씨증후군 무엇?
    8일 방송된 MBC 에브리원 ‘비디오스타’에서는 김병춘이 출연해 아들 온이 군이 희귀병을 앓고 있다고 밝혔다. 이날 김병춘은 “아이가 희소질환이 있다. 아직도 기저귀를 착용하고 걷지를 못한다. 휠체어 생활을 한다”라며 “기저질환이 있는 아이들은 면역력이 약해서 코로나19를 더 조심해야 한다”라고 설명했다. 김병춘의 아들 온이는 희귀병 리씨증후군을...
    2020-09-08 21:51
  • 이현정 삼양바이오팜USA 대표, ‘2020 생명과학업계 100명의 인물‘ 선정
    이현정 삼양바이오팜USA 대표, ‘2020 생명과학업계 100명의 인물‘ 선정
    삼양바이오팜USA는 2018년 8월 세계 바이오 산업의 중심지인 미국 보스턴 켄달스퀘어에 혁신적 항암 신약 및 희귀병 치료제 개발을 목표로 설립됐다. 켄달스퀘어는 보스턴 바이오밸리의 핵심으로 매사추세츠공과대학교(MIT)를 중심으로 노바티스, 화이자, 바이오젠 등 산학연 생태계가 갖춰져 글로벌 오픈 이노베이션에 최적화된 지역이다. 회사는 설립 1년...
    2020-08-04 10:41
  • 검찰 '뒷돈 수수' 조현범 사장 항소심서 징역 4년 구형
    검찰 '뒷돈 수수' 조현범 사장 항소심서 징역 4년 구형
    조 부회장 측은 "누나의 아들이 희귀병에 걸려 미국에서 장기간 체류할 수 있도록 방법을 찾고, 주재원으로 채용하는 과정에서 매정하게 이를 반려할 수 없었기에 범행에 이르렀다"며 "가공급여 지급을 포함한 비자금 조성 등 기업자금 횡령 행위라는 그런 사건과는 범행 동기가 현저히 다르다"고 주장했다. 조 사장은 협력업체로부터 납품...
    2020-07-17 16:51
  • 통합당 21대 1호 법안 '코로나19 민생지원 패키지'
    통합당 21대 1호 법안 '코로나19 민생지원 패키지'
    그는 "지난 당선자 총회에서 흔쾌히 정해줘서 월급의 30%를 사회 나눔과 관련해 쓰기로 했다"며 "대략 모금액 절반 정도는 당이 희귀병 치료 등 사회 어려운 영역에 당 가치를 담아 힘쓰고 절반은 의원들이 원하는 지역구 등에 쓸 수 있도록 하겠지만 최종 동의를 얻는 과정을 갖겠다"고 했다. 이날 당선인 총회는 미래통합당과 미래한국당이...
    2020-05-29 16:47
  • 아주IB투자, 미국 바이오 투자ㆍ회수 광폭 행보
    아주IB투자, 미국 바이오 투자ㆍ회수 광폭 행보
    랠리바이오 홀딩스는 2018년 설립된 희귀병 치료제 개발 전문 업체로 이번 시리즈B 투자에는 아주IB투자 외에도 5AM 벤처스, 뉴리프벤처, TPG, F-프라임캐피탈, 바이킹캐피탈 등 다수의 바이오 전문 투자 기관들이 참여했다. 총 펀딩 규모는 1억4500만 달러 규모다. 핫스팟 테라퓨틱스는 효소나 단백질의 반응을 억제하는 물질인 새로운 개념의 저해제...
    2020-05-29 13:17
  • 어린이날 맞아 기부 줄잇는 유통가…저소득층·희귀병 어린이 돕기 모금 등
    어린이날 맞아 기부 줄잇는 유통가…저소득층·희귀병 어린이 돕기 모금 등
    티몬은 어린이날을 앞두고 7일까지 도움의 손길이 절실한 희귀 피부병 환아를 지원하는 모금을 진행한다고 4일 밝혔다. 이번 모금은 티몬의 사회공헌 프로그램인 ‘소셜기부’를 통해 진행되며 모금액의 100%가 환아 가정에 전달될 예정이다. 이번 모금의 주인공인 준서는 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지는 원인 모를 피부병으로 투병하는 어린이다. 특히 다리 부위의...
    2020-05-04 10:07
  • 이르판 칸 사망, 희귀병으로 별세…인도 유명 배우 ‘향년 53세’
    이르판 칸 사망, 희귀병으로 별세…인도 유명 배우 ‘향년 53세’
    이르판 칸은 지난 2018년 자신의 SNS를 통해 희귀질환인 신경내분비종양을 진단받았다고 전했다. 이 병은 혈류에 호르몬을 옮기는 세포가 죽는 질환으로 애플 창업자 스티브 잡스 역시 이 병으로 세상을 떠났다. 이후 칸은 런던의 한 병원에서 치료를 받아왔으며 투병 고백 2개월 뒤 편지를 통해 암 치료의 고통을 전하기도 했다. 칸은 투병 약 2년 만에 세상을...
    2020-04-29 19:52
  • ‘마이웨이’ 김민우, 가수→자동차 딜러 된 이유…일주일 만에 떠나보낸 아내 ‘뭉클’
    ‘마이웨이’ 김민우, 가수→자동차 딜러 된 이유…일주일 만에 떠나보낸 아내 ‘뭉클’
    결혼 8년만인 2017년 아내가 희귀병으로 입원 일주일 만에 세상을 떠났다. 김민우는 “이 병이 바로 발견되는 게 아니라 척수에서 수액을 빼서 봐야 나오는 병이다”라며 “이미 뇌랑 심장에 다 전의가 되었다고 했다. 수술도 없고 약이 따로 없었다. 염증이 어마어마한 병이었다”라고 당시를 설명했다. 이어 김민우는 “딸 민정이를 속이지 않았다. 엄마의...
    2020-03-04 22:30
  • 김명수 대법원장, 조희대 후임 대법관에 노태악 제청
    김명수 대법원장, 조희대 후임 대법관에 노태악 제청
    유독성 물질에 상시 노출돼 희귀성 발생 가능성이 큰 소방관이 혈관육종이라는 희귀병으로 사망한 사건에 대해 1심 판결을 뒤집고 공무수행과 상당인과관계의 인정을 전향적으로 판단하는 등 사회적 소수자, 약자의 기본권 증진에 관심을 기울여왔다. 서울북부지법원장 재직 당시 생활 분쟁형 사건의 선택과 집중 처리, 다문화 가정에 대한 절차적 배려, 법률학교...
    2020-01-20 17:56
  • 김민우, 3년 전 희귀병으로 떠난 아내…“발병 후 일주일 만에 떠났다”
    김민우, 3년 전 희귀병으로 떠난 아내…“발병 후 일주일 만에 떠났다”
    가수 김민우가 아내를 떠나보낸 가슴 아픈 사연을 털어놨다. 김민우는 지난 17일 방송된 MBC ‘공부가 머니?’에 출연해 너무 일찍 철이 들어버린 12살 딸 민정이의 교육법에 대해 솔루션을 받았다. 김민우는 3년 전 ‘혈구 탐식성 림프조직구증’으로 아내를 떠나보냈다. 이러한 영향 때문인지 딸 민정이는 일찍 철이 들었고 누가 시키지 않아도 일찍 일어나고...
    2020-01-19 17:06
  • 나이벡 “희귀 크론병 신약 효과 확인..미국 IBD 학회 발표”
    나이벡이 치료제가 전혀 없는 희귀 크론병의 면역치료 효과를 확인하고 국제 IBD(염증성 장질환치료제)전문 학회에서 관련 연구 개발 성과를 공개했다. 나이벡은 4일(현지시각) 뉴욕에서 ‘염증성 장질환 컨퍼런스 2019(IBD INNOVATE Conference 2019)’에 참가해 NIPEP-IBD(펩타이드 기반 염증성 장질환 치료제)의 효능에 대한 연구 성과를 발표했다고 9일 밝혔다....
    2019-12-09 10:33
  • GC녹십자, 28년 사랑나눔 ‘온정의 바자회’ 개최
    GC녹십자, 28년 사랑나눔 ‘온정의 바자회’ 개최
    이번 바자회의 총 수익금 1억3000여만 원은 전액 지역사회의 불우이웃과 희귀병 환우 및 단체 등에 전달될 예정이다. 바자회 행사에 참석한 박상희 GC녹십자 과장은 “필요한 물건을 저렴하게 구입하는 동시에 나눔을 실천할 수 있는 좋은 기회"라며 “이러한 따뜻한 마음이 모여 좀 더 나은 세상을 만드는데 기여하길 바란다”고 말했다. 이밖에도 GC녹십자는...
    2019-12-06 12:41
  • 제일기획, 런던 국제 광고제 16개 본상 수상
    제일기획, 런던 국제 광고제 16개 본상 수상
    이 밖에도 △모바일 게임 속에서 쉽고 재미있게 심폐소생술(CPR)을 익히도록 한 '백투라이프(BACK2LIFE)'캠페인(자회사 펑타이 홍콩법인), △희귀병 환자의 목소리를 삼성전자의 AI 플랫폼인 빅스비로 재현한 '빅스비 보이스 포에버'(본사 인도법인)가 은상 수상작에 이름을 올렸다. 특히 제일기획 홍콩법인은 '백투라이프' 캠페인을 비롯해 츄파춥스와...
    2019-11-07 09:24
  • 24시 더클래스동물메디컬센터, 불 꺼지지 않는 애견ㆍ애묘 병원
    24시 더클래스동물메디컬센터, 불 꺼지지 않는 애견ㆍ애묘 병원
    주로 희귀병을 앓거나 소규모 병원에서 치료가 불가능해 온 반려동물을 맡아 진료하며, 위급했던 동물이 건강해져서 나갈 때 가장 보람을 느낀다고 했다. 반대로 아쉬웠던 경험을 물으니 한숨을 쉬고 대답했다. “고칠 수 있는데 늦게 왔을 때 가장 아쉽죠. 암에 걸린 시츄를 맡게 된 적이 있었는데, 고생 끝에 완치되긴 했지만 2개월만 빨리 왔으면 하는 마음이 들었어요....
    2019-10-16 16:22
  • [우리말 한 토막] 세상 어디에도 희귀암은 없다
    인공유방 보형물에서 소위 ‘희귀병’ ‘희귀암’이라고 불리는 ‘역형성 대세포 림프종’이 발견돼 해당 제품을 회수, 판매 중단하는 조치가 이뤄졌다. 보건복지부 ‘희귀질환관리법’에 따르면, 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 ‘희귀질환’으로 정의하고 있다. 그런데 세상 질병 중에 귀한 질병이라고 칭할 수...
    2019-10-14 05:00
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