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  • 동아에스티, 국가임상시험지원재단과 글로벌 의약품 국내 도입 ‘협력’
    동아에스티, 국가임상시험지원재단과 글로벌 의약품 국내 도입 ‘협력’
    김민영 동아에스티 사장은 “이번 업무 협약을 통해 해외 신약을 조기에 도입하고 희귀병과, 난치성 질환 등으로 고통받는 환자와 그 가족들의 고통을 덜어내는 데 도움이 되길 바란다”고 말했다. 국내 미도입 신약 정보는 국가임상시험지원재단 홈페이지 전문정보 자료실의 ‘국내 미도입 글로벌 신약의 국내 도입방안’을 통해 확인할 수 있다.
    2022-10-06 16:53
  • 하하·별, 막내딸 희귀병 투병 고백…“서지도 걷지도 못했다”
    하하·별, 막내딸 희귀병 투병 고백…“서지도 걷지도 못했다”
    가수 별이 막내딸의 희귀병 투병 사실을 알렸다. 별은 27일 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전한다. 막내딸이 아팠다. 그래서 한동안 무엇도 할 수 없었다”며 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라, 아픈 아이는 물론이고 나도 가족도 무척 힘든 시간을 보냈다”고 밝혔다. 별은 “‘길랭바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리 집에서 가장...
    2022-09-28 11:02
  • 국내 ‘무연고 사망자’ 매년 증가…40세 미만도 5년간 403명
    국내 ‘무연고 사망자’ 매년 증가…40세 미만도 5년간 403명
    지난 26일 암·희귀병 투병과 생활고에도 복지서비스 도움을 받지 못한 수원 세 모녀의 안타까운 사연이 전해졌지만, 여전히 무연고 사망자가 늘고 있는 만큼 관리 대책 마련이 절실하다는 지적이다. 국회 보건복지위원회 국민의힘 최영희 의원은 28일 보건복지부로부터 제출받은 ‘시·도별 무연고 시신 처리 현황’을 분석한 결과 최근 5년간 전국...
    2022-08-28 15:14
  • 수원 세 모녀, 연고자 끝내 나타나지 않았다…쓸쓸한 마지막 길
    수원 세 모녀, 연고자 끝내 나타나지 않았다…쓸쓸한 마지막 길
    암·희귀병 투병과 생활고에도 복지서비스의 도움을 받지 못한 채 세상을 떠난 수원 세 모녀의 장례가 무연고자 장례로 치러진다. 경기 수원시는 60대 여성 A 씨와 40대 두 딸에 대한 무연고자 장례를 지원한다고 24일 밝혔다. 수원시는 A 씨 가족의 시신을 인도할 사람이 나타나지 않자 이같이 결정했다. 이에 따라 A 씨 가족의 시신을 수습한 병원 측이 경찰의 부검이...
    2022-08-24 15:11
  • IBK기업은행, 희귀·난치 질환 중기 근로자·소상공인 가족에 치료비 전달
    IBK기업은행, 희귀·난치 질환 중기 근로자·소상공인 가족에 치료비 전달
    IBK기업은행은 희귀·난치성 질환 등을 앓고 있는 중소기업 근로자와 소상공인 가족 128명에게 치료비 6억3000만 원을 전달했다고 11일 밝혔다. 윤종원 기업은행장은 "중소기업 근로자 및 소상공인의 위기극복 지원을 위해 예년보다 치료비 지원 규모를 확대했다"며 "우리사회에 나눔의 문화가 널리 퍼질 수 있도록 앞으로도 기업시민으로서...
    2022-08-11 09:48
  • 임영웅 생일 앞두고…영웅시대, ‘거인증’ 김영희 찾은 이유는
    임영웅 생일 앞두고…영웅시대, ‘거인증’ 김영희 찾은 이유는
    1984년 로스앤젤레스(LA) 올림픽 은메달의 주역으로 활약했던 김영희는 전성기 시절 거인증이라 불리는 ‘말단비대증’이라는 희귀병 진단을 받았다. 이후 건강이 급속도로 악화된 그녀는 뇌출혈로 쓰러지며 은퇴 경기도 치르지 못한 채 갑작스럽게 코트를 떠났어야 했다. 김영희는 올 3월 출연한 TV조선 ‘스타다큐 마이웨이’에서 “밤에 자다가도 여러 번 깬다....
    2022-06-14 11:39
  • 각성한 '모비우스', 벌처 만나 스파이더맨과 대치 예고
    각성한 '모비우스', 벌처 만나 스파이더맨과 대치 예고
    희귀병을 앓던 생화학자 마이클 모비우스는 흡혈박쥐를 이용해 치료제를 개발하고, 그 역효과로 인간의 피를 갈망하는 안티히어로로 거듭난다. 모비우스는 극 중 “나는 베놈이다”라는 대사를 내뱉으며 ‘베놈'(2018)과 ‘베놈2: 렛 데어 비 카니지’(2021) 세계관과의 연동을 드러낸다. 모비우스 역시 베놈처럼 완전한 선도, 악도 아닌 안티히어로 캐릭터임을 짐작케...
    2022-03-30 01:01
  • 삼성미래기술육성사업, 희귀병 치료 및 과학적 난제 해결 돕는다
    삼성미래기술육성사업, 희귀병 치료 및 과학적 난제 해결 돕는다
    한국과학기술원(KAIST) 의과학대학원 김진국 교수는 mRNA(messenger RNA) 특정 부위에 결합해 단백질 발현량을 증가시킬 수 있는 유전자를 발굴해 희귀 질병을 치료할 수 있는 연구에 도전한다. 성공적으로 수행될 경우 전두측두엽성 치매, 안젤만 증후군(발달 지연, 조절할 수 없는 웃음, 안면 이상, 발작과 경련 등이 나타나는 유전성 희귀질환) 등 현재 치료제가 없는...
    2021-10-11 10:00
  • 등 90도 굽었던 이봉주, 수술 후 지팡이 짚고 첫 공식 일정
    등 90도 굽었던 이봉주, 수술 후 지팡이 짚고 첫 공식 일정
    희귀 질환으로 투병 중인 마라토너 이봉주가 수술 후 처음으로 공식 일정에 나섰다. 이봉주는 지난 16일 서울 영등포구 여의도 KBS에서 진행된 ‘불후의 명곡’ 녹화에 참석했다. 그는 지팡이를 짚고 있었지만, 수술 전보다 건강을 되찾은 모습이었다. 이봉주는 지난해 1월부터 근육긴장이상증으로 투병해왔다. 이 병은 복근에 경련이 일며 허리 근육이 제멋대로...
    2021-08-17 10:41
  • 진원생명과학 “자회사 VGXI, 희귀병 유전자 치료제 개발 파트너 참여”
    진원생명과학 “자회사 VGXI, 희귀병 유전자 치료제 개발 파트너 참여”
    진원생명과학은 DNA백신 및 유전자치료제 전문 위탁개발생산(CDMO) 기업인 자회사 VGXI가 ‘Rare Trait Hope Fund(레어 트레이트 호프 펀드)’가 지원하는 희귀병 유전자 치료제 개발 프로젝트에 파트너로 참여한다”고 11일 밝혔다. 희귀병인 아스파르틸글루코사민뇨(AGU)는 상염색체 열성으로 유전되는 리소좀 축적 유전질환이다. 초기 징후로는 아동기 지적 장애...
    2021-08-11 09:58
  • [랜선핫이슈] 남아공 LG공장 약탈로 모두 타버렸다·한국여성인권진흥원 패륜 트윗 논란 外
    [랜선핫이슈] 남아공 LG공장 약탈로 모두 타버렸다·한국여성인권진흥원 패륜 트윗 논란 外
    "언젠가는 프로모델로 활동하고 싶다"온몸에 물집 희귀병 극복한 브라질 인플루언서 온몸에 물집이 생기는 희귀병에도 당당히 자신의 모습을 드러내며 긍정적 에너지를 전하는 여성이 있어. 표피 수포증(Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 브라질 인플루언서 페르난다 티나즈라야. 표피수포증은 표피를 구성하는 단백질을 형성하는 유전자가 변이되면서...
    2021-07-14 09:59
  • 한 방에 28억…'기적의 약' 덕분에 살아난 신생아
    한 방에 28억…'기적의 약' 덕분에 살아난 신생아
    영국에서 희귀병을 앓고 있던 한 아기가 현지 최초로 회당 약 28억 원의 치료제를 투여받아 생명을 건졌다. 1일(현지시간) 영국 매체 더선은 척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 생후 5개월 남아 아서 모건의 사연을 전했다. 척수성 근위축증은 영유아 및 소아에게 나타나는 신경근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 일으키는 병이다....
    2021-06-03 14:47
  • 김미려, 희소병 투병 아들 근황 공개…“머리 좀 말려주세요”
    김미려, 희소병 투병 아들 근황 공개…“머리 좀 말려주세요”
    개그우먼 김미려가 아들 이온군의 일상을 공개했다. 김미려는 15일 자신의 SNS에 “이 오빠 머리 좀 말려주세요, 겨울쯤, 이제 커서 곱슬이 약해지나 했어요. 점점 여름이 다가오면서 이 오빠 헤어가 팝팝해요”라는 글과 함께 사진을 게재했다. 공개된 사진에는 김미려의 아들 이온군의 모습이 담겼다. 곱슬곱슬한 머리의 이온군이 깜찍한 표정을 짓고 있다....
    2021-05-16 10:55
  • 스텔라장 퇴원, 희귀병 ‘횡문근융해증’ 뭐길래…과한 운동으로 근육 파괴돼
    스텔라장 퇴원, 희귀병 ‘횡문근융해증’ 뭐길래…과한 운동으로 근육 파괴돼
    가수 스텔라 장이 희귀병인 횡문근융해증으로 치료를 받았다고 밝혔다. 14일 스텔라장은 자신의 인스타그램을 통해 “횡문근융해증이라는 생전 처음 듣는 병명으로 일주일 정도 입원 치료받고 오늘 퇴원했다”라고 전했다. 횡문근융해증은 갑작스러운 고강도 운동우로 인해 근육이 파괴되며 발생하는 질병이다. 파괴된 근육 속 물질이 혈액으로 스며들며 장기를...
    2021-05-15 15:48
  • [사설] 삼성 최대 규모 사회환원, 이재용 다시 뛰게 하자
    이 회장의 사재 1조 원도 출연, 감염병 전문병원 설립과 소아암·희귀병 어린이 지원 등 의료공헌에 쓰기로 했다. 이로써 이건희 회장 유산의 상속과 사회환원 문제는 매듭지어지게 됐다. 상속세와 사회환원 규모는 이 회장의 계열사 주식과 부동산, 미술품 등 재산의 60%에 이른다고 삼성은 설명했다. 유족들은 ‘기업의 사회적 책임과 상생’을 강조했던 고인의 뜻에...
    2021-04-29 05:00
  • 노태우 딸 노소영 "父 어제 고비 넘겨"
    노태우 딸 노소영 "父 어제 고비 넘겨"
    그는 "(아버지의 병명이) 소뇌 위축증이란 희귀병인데 대뇌는 지장이 없어서 의식과 사고는 있다"며 "이것이 더 큰 고통이다"고 밝혔다. 이어 "눈짓으로 의사 표현을 하시지만 정말 하고픈 말이 있을 때 소통이 잘 되지 않으면 온 얼굴이 무너지며 울상이 되신다"며 "아버지가 우는 모습이다. 소리가 나지 않는다"고 덧붙였다....
    2021-04-10 12:52
  • '만취여배우' 박시연 벤츠, 희귀병 투병 고백 보니
    '만취여배우' 박시연 벤츠, 희귀병 투병 고백 보니
    당시 박시연은 "프로포폴 투약은 희귀병 치료 때문"이라고 말했다. 박시연이 앓고 있다는 대퇴골두 무혈성 괴사증은 넓적다리뼈 위쪽 대퇴골두로 가는 혈류가 차단돼 뼈 조직이 죽는 희귀병이다. 하지만 재판부는 "수술 이후에도 치료보다는 미용이나 성형 목적의 투약이 훨씬 더 많았다"며 징역 8개월에 집행유예 2년을 선고했다. 한편...
    2021-01-19 20:55
  • 김미려 둘째 아들, 희귀병 질환 고백 “고도근시로 現 시력 마이너스”
    김미려 둘째 아들, 희귀병 질환 고백 “고도근시로 現 시력 마이너스”
    선천성 콜라겐 결핍으로 전세계적으로도 희귀한 질환을 갖고 태어난 것. 현재 김미려 둘째 아들 이온은 고도근시로 시력이 현재 마이너스다. 김미려 남편 정성윤은 “반년마다 병원에 가서 검사받고 치료도 받고 있다”며 “시력보다 망막 분리가 안 되는 게 더 중요하다”고 전했다. 선천성 콜라겐 결핍은 망막, 고막, 시신경, 관절 등에 문제가 생길 수 있는 희귀...
    2020-12-26 23:19
  • 배일호 나이, ‘희귀병’ 투병 고백 “향정신성 주사 맞아도 그대로”
    배일호 나이, ‘희귀병’ 투병 고백 “향정신성 주사 맞아도 그대로”
    10만명 중 4명만 앓는 희귀병이다. 현기증과 청력 저하, 이명의 증상이 동시에 발현되고 심하면 오심과 구토를 유발하기도 한다. 15년간 투병한 그는 증상을 극복하는 방법으로 그림을 꼽았다. 그는 “향정신성 의약품 주사를 맞아도 낫지 않았다”며 “정말 괴로웠는데 그림을 그리기 시작하면서 통증이 많이 완화됐다”고 밝혔다.
    2020-12-25 22:15
  • "희귀ㆍ난치질환 치료에 필요한 의료기기, 식약처가 공급"…지난해부터 18개 지정
    "희귀ㆍ난치질환 치료에 필요한 의료기기, 식약처가 공급"…지난해부터 18개 지정
    식품의약품안전처가 희귀‧난치질환 치료에 도움을 주는 의료기기 공급에 앞장선다. 식약처는 지난해부터 현재까지 ‘희소‧긴급도입 필요 의료기기’에 인공혈관, 혈관용스텐트 등 총 18개 의료기기를 지정했다고 21일 밝혔다. ‘희소‧긴급도입 필요 의료기기’ 제도는 희귀･난치질환자 등의 치료 또는 수술에 필요하지만, 국내에 허가받은 의료기기가 없는 경우...
    2020-12-21 09:11
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