파브리병은 인구 12만명에 1명꼴로 나타나는 희귀병으로 ‘알파 갈락토시다아제A’라는 효소 부족에 따라 당지질이 혈관과 눈에 축적돼 조직과 기능이 손상되는 질환이다.
이수앱지스는 올 초 파브리병 치료제의 식품의약품안전처 품목허가를 승인받고 꾸준히 국내출시 및 해외파트너사 계약 추진을 진행해 왔다.
이와 함께 작년 하반기 출시한 고셔병 치료제...
`일진의 크기`는 일진인 주인공 최장신이 갑자기 희귀병에 걸려 키가 작아지면서 학교폭력의 가해자에서 피해자로 전략하는 내용을 담은 학원물이다.
이 소식을 접한 네티즌들은 "일진의 크기, 흥미진진", "일진의 크기, 기다려진다", "일진의 크기, 다음 편 스토리는" 등의 반응을 보였다.
'일진의 크기'는 일진인 주인공이 갑자기 희귀병에 걸려 키가 작아 지면서 학교폭력의 가해자에서 피해자로 바뀌는 내용을 담은 작품이다.
일진의 크기 3부 2회 업데이트 소식을 접한 누리꾼들은 "일진의 크기 3부 2회 업데이트, 정말 재밌네", "일진의 크기 3부 2회 업데이트, 다음주가 기다려진다" 등의 반응을 보였다.
죽음보다 고통스러운 병마와 싸우는 사람들에게 ‘희귀병(귀한 병)’에 걸렸다고 말하는 건 상처를 줄 수도 있으므로 올바른 단어 선택에 각별히 신경 써야 한다.
아이스 버킷 챌린지 열풍이 긍정적인 결실을 맺고 있지만 일각에선 유명인들의 ‘보여주기식’ 이벤트에 치중하는 것이 아니냐는 곱지 않은 시선도 쏟아지고 있다. 지나치게 재미 위주로 흐른다는 우려의...
독자평점 10점 만점 중 9.5를 기록중인 웹툰 일진의 크기는 일진인 주인공이 갑자기 희귀병에 걸려 키가 작아지면서 학교폭력의 가해자에서 피해자로 전략하는 내용을 담은 학원물이다.
웹툰 '일진의 크기' 3부를 접한 네티즌들은 "일진의 크기, 기대된다","일진의 크기, 3부 기다렸다","일진의 크기, 이제 3부면 몇 부까지 나올지...
대중이 쉽게 다가갈 수 있는 기부문화 캠페인으로 인해서 루게릭병을 포함한 다른 희귀병에도 많은 관심 가져주셨으면 좋겠다”고 말했다.
이어 홍진영은 귀를 막은 채 숨을 크게 한 번 내쉬며 준비했다. 홍진영은 많은 양의 얼음물을 뒤집어쓰며 물벼락을 맞아 소리를 질렀다. 홍진영은 “여러분들 제 모습을 보시고 많은 긍정적인 에너지 얻어가셨으면 좋겠다....
홍진영은 "대중분들에게도 쉽게 다가갈 수 있는 기부문화 캠페인으로 인해 루게릭병을 포함한 다른 희귀병에도 조금 더 많은 분들이 관심을 가져주셨으면 좋겠습니다"라는 글과 함께 영상을 공개했다. 영상 속에서 홍진영은 차분히 말을 이어갔지만 쏟아지는 물을 끝까지 견디지 못하고 도망쳐 큰 웃음을 선사하기도 했다.
홍진호와 홍진영의...
김대건 생가터에서부터 걸어서 이동하는 교황은 길 위에서 희귀병, 암 등 병마와 싸우는 환자, 불임을 극복한 부부 20여 쌍과 그들의 자녀를 만난다.
또한 교황은 성소자(사제, 수도자 지망자)들이 모인 솔뫼 아레나(원형공연장 겸 야외 성당)를 지나 청년대회 참가자들이 기다리는 '만남의 장막'으로 향하게 되는데 폭 40미터, 길이 135미터로 설치된 장막에서 '아시아...
장신이가 윤식이에게 도움을 청하지만 윤식이는 아무말 없이 내리는 비를 맞다가 투신 자살을 시도한다. 결과는 웹툰을 통해 확인할 수 있다.
이 웹툰은 17화를 끝으로 1주간 휴재 후 오는 22일 부터 마지막 3부가 시작될 예정이다.
한편 웹툰 '일진의 크기'는 일진인 주인공이 갑자기 키가 줄어드는 희귀병에 걸리면서 학교폭력의 피해자로 시달리는 내용을 담고 있다.
‘신의 퀴즈4’는 그 동안 희귀병이라는 이색적인 소재를 탄탄한 이야기 전개로 이어갔다. 특히 이번 시즌에서는 희귀병과 더불어 장애인 관련 강력범죄, 인간 복제 등 방송에서는 다루기 어려웠던 심도 깊은 주제들까지 다뤄, 묵직한 사회적 메시지를 전했다.
이번 시즌은 또 원년 멤버 한진우 역의 류덕환과 강경희 역의 윤주희가 다시 뭉쳐, 수사에 있어서 최고의...
골반 주위를 중심으로 대퇴부측에 혈액순환이 원활치 않아 뼈가 썪어들어가는 희귀병으로 알려졌다.
김경호는 24일 방송된 MBC ‘별바라기’에 출연해 과거 대퇴부 무혈성 괴사증을 앓았던 사실을 고백하며 “당시 의사가 ‘이러다가 죽을 수도 있다’는 진단을 내렸다”고 말해 시청자들을 놀라게 했다.
이날 동방신기 멤버 유노윤호, 비스트 멤버 윤두준 양요섭...
가수 김경호가 희귀병을 공개했다.
김경호는 24일 방송된 MBC ‘별바라기’에 출연해 과거 대퇴부 무혈성 괴사증을 앓았던 사실을 고백하며 “당시 의사가 ‘이러다가 죽을 수도 있다’는 진단을 내렸다”고 말해 시청자들을 놀라게 했다.
이날 동방신기 멤버 유노윤호, 비스트 멤버 윤두준 양요섭 손동운과 함께 출연한 김경호는 “8집을 내려고 할 때 병에 걸렸고...
‘별바라기’ 김경호가 과거 희귀병에 걸렸을 당시의 에피소드를 전한다.
김경호는 24일 방송되는 MBC 예능프로그램 ‘별바라기’에 출연해 의사에게 경고를 받았던 사실을 고백한다.
최근 진행된 녹화에서 김경호는 지난 2007년 희귀병인 대퇴부무혈괴사증 수술 후 재활기간 동안 초인적인 힘을 발휘해 콘서트를 병행하던 경험을 고백하며, 그는 “당시 의사에게...
웹툰 '일진의 크기'는 197㎝가 넘는 큰 키로 친구들에게 폭력을 가했던 '일진' 최장신이 키가 작아지는 희귀병을 얻으면서 반대로 학교 폭력 피해자가 되는 내용을 담고 있다.
네티즌들은 일진의 크기에 대해 "일진의 크기, 기다리다 한주가 금방간다", "일진의 크기, 저런 병이 정말 있을까", "일진의 크기, 정말 작가의 상상력은 폭발적이다...
조혜정은 최근 OCN 드라마 ‘신의 퀴즈4’에서 희귀병 환자를 연기했다. 조재현은 최근 KBS 1TV ‘정도전’ 종영 기념 간담회에서 “요즘 배우들은 다 계란형이고 예쁜데 딸의 얼굴은 요즘 대세의 얼굴과는 다른 동그란 얼굴이다. 그게 오히려 경쟁력이 있다고 봤다. 그래서 연기로 승부하는 배우가 되라고 했다. 요즘 시대와 안 맞는 얼굴이다”라고 딸 조혜정에 대해...
조재현 딸 조혜정은 최근 케이블TV OCN '신의 퀴즈4' 1회에서 피눈물 흘리는 희귀병 헤모크리아를 앓고 있는 우정미 역을 맡아 열연했다. 당시 영상을 접한 일부 네티즌들은 "뽀얀 아기 피부에 활짝 웃는 표정으로 마치 수지의 청순한 모습을 연상케 한다"고 의견을 내놓았다.
이 밖에도 조재현 딸 조혜정 모습을 접한 네티즌들은 "조재현 딸 조혜정...
조재현 딸 조혜정
배우 조재현 딸 조혜정이 피눈물을 흘리는 희귀병 환자 역을 맡은 모습이 시선을 끌고 있다.
조재현의 딸 조혜정은 지난 5월 케이블채널 OCN 일요드라마 '신의 퀴즈4' 1화 '붉은 눈물' 편에 출연했다. 당시 조혜정은 피눈물을 흘리는 헤모라크리아 희귀병 환자 우정미 역을 맡아 열연했다. 조혜정은 안정적인 연기력으로 시청자들의 눈을...
한진우는 자신의 체험을 바탕으로 피해자의 뇌 조직을 다시 한 번 분석한 결과, 그가 전 세계적으로 500명도 채 안되는 희귀질환인 ‘에드하임 체스터’병 환자였던 사실이 드러났다. 전신이 뻐근하게 느껴지고 요붕증이 합병증으로 발생하는 희귀병을 앓고 있던 피해자는 사측의 엄격한 감시와 통제 속에 병을 돌보지 못하고 사망에 이르게 된 것이다.
이 사건을 두고...
‘일진의 크기’는 또래들보다 큰 키로 학교를 주름잡던 일진 최장신이 희귀병에 걸려 키가 작아져 학교 폭력에 시달리다 병이 나아 왕따 학생을 지켜준다는 내용이다.
일진의 크기 소식에 네티즌들은 "일진의 크기, 재미있네", "일진의 크기, 왜 일진의 크기를 욕하지", "일진의 크기는 학교 폭력을 미화하는 경향이 있어"라는 반응을...
침샘암은 침을 생산ㆍ분비하는 침샘에 종양이 생기는 병으로 국내에서는 연간 200~300명 정도 발견되는 희귀병이다. 초기에는 증상과 통증이 없지만 점차 몸 전체로 암이 전이된다.
토니 그윈의 침샘암 발병 원인은 신인시절부터 씹어 온 담배 때문인 것으로 전해졌다. 당시 야구 선수들은 경기 중 무료함을 달래거나 집중력을 높이기 위해 씹는 담배를 자주...