고려대 구로병원 희귀난치성질환센터는 한국저신장장애인연합회(ALPK)와 함께 지난달 29일 미국 존스홉킨스 의과대학 소아정형외과 마이클 에인 교수를 초청해 저신장 환우들을 위한 프리클리닉과 강연을 개최했다고 3일 밝혔다.
마이클 에인 교수의 프리클리닉은 고려대 구로병원 정형외과 송해룡 교수와 전문 의료진들이 함께 참여했다. 송 교수는 “10여년 전부터...
복지부는 또 20일과 25일 각각 한국환자단체연합회, 희귀난치성질환연합회 등 환자단체들과 간담회를 열어 4대 중증질환 보장 강화 등 정책의 효과와 추가 개선 방향 등에 대한 견해도 수렴한다.
복지부 관계자는 "4대 중증질환 보장 강화와 3대 비급여 제도 개선 등 지금까지 경과를 국민에게 알리고, 계속 의견을 수렴해 현장에서 체감할 수 있는 정책을 추진할...
안기종 한국환자단체연합회 대표는 “의료현장에서 선택진료제는 병원의 수익보전용으로 악용되고 있다”면서 “암, 희귀난치성질환 등 중증환자들은 질병의 특성상 선택진료를 할 수 밖에 없는데 저소득층 의료급여 환자도 선택진료비는 비급여로 전액 지불하고 있는 상황”이라고 말했다.
하지만 이에 대해 병원계는 선택진료제가 폐지된다면 환자가 무분별한...
나눔캠페인은 지난 2003년부터 시작된 유니베라의 대표적인 사회 공헌 활동으로 참여를 희망하는 임직원과 대리점, UP(유니베라 생활건강설계사)들이 매월 일정액을 기부하는 직장모금캠페인이다. 이렇게 모인 정성은 한국희귀난치성질환 연합회에서 진행하는 다양한 치유 프로그램 및 쉼터를 비롯한 각종 운영 사업에 사용된다.
사단법인 한국희귀∙난치성질환연합회와 공동으로 진행하는 치료비 지원사업은 모두 60명의 희귀∙난치성 질환 아동을 선정해 1인당 최대 300만원, 총 1억7500만원의 치료비를 지원할 계획이다.
지원되는 의료비에는 수술비 및 외래 진료비뿐만 아니라 가내(家內) 간병을 위한 의료용품 구입 등 장기적인 치료를 위한 비용도 포함된다.
만...
이번 결과는 한국환자단체연합회와 한국다국적의약산업협회(이하 KRPIA)가 함께 중중질환자 365명 대상으로한 최초의 처방약 복용 실태 조사에서 나타난 것이며 이는 보건복지부 후원의 '처방전대로 약 복용하기–락(樂)&약(藥) 캠페인'의 일환으로 진행됐다.
설문에 참여한 응답자의 질환 분포는 암ㆍ희귀난치성 질환 순이었으며 약 미복용 이유로는 '약...
옥션은 29일 한국백혈병어린이재단, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등과 협약을 맺고 환우들의 치료비를 지원하는 ‘나눔쇼핑 MOU’를 체결했다고 밝혔다. 이번 협약은 옥션이 자사 기부시스템인 ‘나눔쇼핑’을 통해 판매자들이 모금한 6억원 상당의 후원금을 토대로 환우들의 치료비를 지원하고자 마련됐다.
이번 협약으로 옥션은 한국백혈병어린이재단에서...
한화그룹은 26일 오전 10시 서울시 서대문구 연희동 희귀·난치성질환자 쉼터에서 사회복지공동모금회 및 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀·난치성질환 어린이들을 위한 의료비 지원식을 갖고 1억5000만원의 지원금을 전달했다고 밝혔다.
이날 지원식에는 한화사회봉사단 김연배 부회장을 비롯해...
'엄마, 아빠 고맙습니다!'라는 주제로 열린 이번 행사에서 환자 어린이들은 간병하느라 고생해온 부모님들을 위해 카네이션을 직접 만들어 달아드리는 뜻깊은 시간을 가졌다.
한화그룹은 지난 2008년부터 한국 희귀난치성질환 연합회와 함께 연간 40명 내외의 희귀질환 어린이와 가족들에게 의료비를 지원하고 있다.
한국존슨앤드존슨메디칼은 한국희귀ㆍ난치성질환연합회와 을 공동진행하기로 합의하고 연희동에 소재한 한국희귀ㆍ난치성질환연합회 사무실에서 협약식을 가졌다고 13일 밝혔다.
이번 캠페인은 치료비 부담이 크지만 상대적으로 사회적 관심으로부터 소외 받고 있는 희귀ㆍ난치성 질환자들에게 치료를 위한 실질적인 도움을 줌은 물론...
한화그룹은 29일 서울 서대문구 연희동 희귀·난치성질환자 쉼터에서 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀·난치성질환 아동들에 대한 의료비 지원사업 협약식을 체결했다고 밝혔다.
이번 협약식에는 한화사회봉사단 김연배 부회장, 한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장, 홍보대사 영화배우 권오중씨, 희귀·난치성질환 아동과 그 가족 등 30여명이...
한국 희귀난치성질환 연합회는 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 환자와 환자 가족들이 스스로 병에 따른 고통과 치료 문제를 해결하기 위해 지난 2001년 설립한 사회단체이다.
이날 행사에 참석한 박홍석 금호아시아나그룹 상무는 "우리사회가 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 분들을 위해 보다 많은 분들이 관심을 가졌으면 한다"며 "금호아시아나도...
KOREA CHAPTER'과 함께 '한국 희귀·난치성질환연합회' 소속 환우들을 위해 한남동 본사에서 '크리스마스 파티'를 진행했다.
할리데이비슨의 '할리천사'는 '함께 나누는 가운데 느끼는 사랑과 행복'을 실천하기 위해 시작된 사회공헌 프로젝트로 지난 2월 발족식 이후 사단법인 '한국희귀ㆍ난치성질환연합회'의 공식후원을 통해 환우들과 함께하는 다채로운...
이날 행사에는 한화사회봉사단 김연배 부회장, 사회복지공동모금회 이세중 회장, 한국희귀ㆍ난치성질환연합회 신현민 회장, 희귀난치병질환 아동 및 가족 100여명이 참석했다.
'꿈꾸는 희망지기'는 한화그룹이 희귀ㆍ난치성질환으로 장기간 치료를 받고 있는 아동들에게 희망을 전하기 위해 새롭게 운영하는 사회공헌 프로그램으로 올해 약 30여명의 아동들을...
금호아시아나그룹측은 "어린이들의 경우 꾸준히 치료를 받으면 성인에 비해 완치율이 훨씬 높음에도 경제적인 이유로 치료를 포기해야 하는 경우가 있다"며 "이런 어린이들이 밝은 미소를 되찾을 수 있길 바란다"고 밝혔다.
한편 금호아시아나그룹은 지난 4월에도 한국 희귀난치성질환 연합회에 1억5000만원을 지원한 바 있다.
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