서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여하고 있는 전국의 미진단 희귀질환 어린이들과 그 가족을 초청해 그들의 사진을 찍고, 전 세계의 다른 연구자들과 공유해 미진단 환자의 진단을 돕기 위해 ‘희귀질환 포토 프로젝트’를 기획했다.
이 프로젝트는 국제 미진단 희귀질환 네트워크(Undiagnosed Diseases Network International...
사진예술교육 프로젝트다. 사진 활동을 통해 환우들이 세상과 새롭게 소통하고 열정과 자존감을 찾도록 돕기 위해 기획됐다.
서울대학교 어린이병원에서의 아이엠 카메라 수업은 병원 내 중증 희귀난치질환 소아청소년들을 위한 완화의료 프로그램인 ‘꿈틀꽃씨’와 연계해 지난 9월부터 11월까지 진행되었다. 사진을 기반으로 아이들이 창의적 표현기술을 익히고...