구체적인 예외 사유는 아동, 임산부, 산정특례자(중증질환자, 희귀·중증난치질환)로서 해당 질환으로 인해 외래진료를 받은 사람이다. 산정특례자로서 중증장애인도 본인부담 차등에서 적용 제외된다. 이에 해당하지 않는 산정특례자 또는 중증장애인은 건강보험공단 내 ‘과다 의료이용 심의위원회’에서 의학적 필요성 등을 심의한 후 적용 제외 여부를...
HF공사는 초록우산어린이재단이 선정한 조손 가구·가족 돌봄 청년 및 희귀난치질환 등으로 어려움에 부닥친 가구의 아동과 청소년에게 ‘HF 해피 하우스’ 기부금을 전달했다고 27일 밝혔다.
기부금은 △주거환경 개선을 위한 리모델링 비용 △의료비･장학금 등으로 쓰일 예정이다.
아울러 HF 공사는 초록우산어린이재단과 협업을 통해 도움이 필요한 가구의 상황을...
이번 결과를 토대로 파브리병 환자에게 발생하는 신경성 통증, 감각 이상 등의 신경 증상과 심근병증, 판막 질환 등 심혈관계 질환을 예방할 수 있을 것으로 기대된다는 게 한미약품 설명이다.
LA-GLA는 지난 5월 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품(ODD)으로 지정됐으며, 두 회사는 R&D 협력을 통해 LA-GLA의 글로벌 임상시험계획(IND) 신청을...
또한 간세포암 수술 또는 RFA(radiofrequency ablation) 치료 후 보조요법과 관련된 임상결과 등에 기반해, 글로벌 KOL(key opinion leader) 및 간질환 전문가들과 활발하게 소통할 예정이다.
이뮨셀엘씨주는 간세포암(HCC)에서 효과를 확인하며 미국 식품의약국(FDA)으로부터 희귀의약품으로 지정(ODD)된 바 있다. 지난 2007년 국내에서 승인을 받은 이후...
산정특례대상질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등)으로 인한 의료비와 노인장기요양 1~2등급 이용자들은 제외된다.
그간 4세대 실손은 차등제를 3년간 유예하면서 손해율이 크게 오른 상황이다. 도수치료와 체외충격파 등 비급여 항목 지급액이 크게 늘어난 영향이다. 올해 1분기 기준 삼성화재·현대해상·DB손해보험·메리츠화재·KB손해보험 등 5개 주요...
골수부전증후군은 골수의 부적절한 조혈로 인한 혈구감소를 보이는 희귀난치성 유전질환군으로 발생 빈도는 신생아 100만 명당 65명 정도로 낮다. 증상이 다양해 정확한 진단되지 않는 경우가 많아, 실제 유병률은 더 높을 것으로 추정되고 있다.
골수부전증후군 중 일부 질환은 급성 백혈병 또는 특정 고형종양으로 진행될 위험이 있어 면밀한 추적관찰이나 적정한...
미국 식품의약국(FDA)이 사렙타 테라퓨틱스의 희귀 근육질환 치료제 사용 확대를 승인한 소식이 전해진 영향이다.
FDA는 이 회사의 유전자 치료법인 엘리비디스(Elevidys)의 두셴 근이영양증에 대한 사용확대를 승인했다. FDA는 걸을 수 있는 4세 이상 환자에 대한 치료법에 대한 기존 승인을, 걸을 수 없는 환자에 대한 적극적인 치료 승인으로 높였다.
렌터카...
국회 청문회를 환영하며, 이를 통해 이번 의료 사태를 초래한 정부 정책 결정 과정이 낱낱이 밝혀지길 기대한다”라고 덧붙였다.
비대위는 의대 증원 절차를 멈추고 사직 전공의 대상 처분을 취소할 것을 요구하며 17일부터 전면 휴진에 돌입했다. 이에 따라 응급, 중증, 희귀질환 등의 환자 진료만 유지하고, 17일~21일 예정했던 진료와 정규 수술·시술 대부분을 연기했다.
은호선 신생아과 교수는 ‘선천, 희귀질환이 있는 우리 아기들의 현재와 미래’에서 자녀들이 앓고 있는 질환과 관리법을 알기 쉽게 설명한다.
두 번째 세션 ‘고위험 신생아와 가족들의 마음 치료’에서는 부모들의 마음 건강 관리법을 나눌 예정이다. 천근아 소아정신과 교수는 ‘고위험 신생아와 발달 장애’ 강의에서 고위험 신생아에게서 보일 수 있는 발달장애에...
GC녹십자는 지난해 매출액 대비 연구개발비 투자 비중을 12.5%로 1485억 원까지 늘렸으며 혈액제제 미국진출, 프리미엄 백신개발과 희귀 난치성 질환 영역의 혁신신약 개발에 성과를 냈다.
특히 대표 혈액제제 제품인 면역글로불린 ‘알리글로(ALYGLO)’는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA) 품목 허가를 획득, 국내 최초로 13조 원 규모 미국 시장에 진출했다. 올해...
심정환 입센코리아 항암제 및 희귀질환 사업부 총괄 상무는 입센의 기업 철학 ‘환자와 사회에 대한 집중(Focus on Patients and Society)’을 소개하며 “신장암 환우분들에 대한 지속적인 이해를 바탕으로, 앞으로도 우리 사회가 신장암 환우와 보호자들을 위해 더 나은 선택을 해 나갈 수 있는 마중물 역할을 하겠다”라고 말했다.
19일 사노피 희귀질환 사업부는 서울 중구 롯데호텔에서 ‘유전성 희귀 질환 LSD에 대한 신생아선별검사 급여 확대’ 세미나를 열고 국내 LSD 진단 및 치료 환경에 대해 논의했다. 사노피는 관리 가능한 LSD 질환의 적극적인 진단과 치료를 돕기 위한 ‘레어맵 캠페인’을 전개하고 있다.
이날 세미나에 참석한 채종희 서울대병원 임상유전체의학과 교수는 질환의 특성과...
복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다.
한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
에피스클리는 미국 알렉시온이 개발한 희귀질환 치료제 솔리리스(Soliris)의 바이오시밀러로, 발작성 야간혈색소뇨증(PNH), 비정형 용혈성요독증후군(aHUS)의 적응증을 보유하고 있으며 삼성바이오에피스가 유럽에서 지난해부터 직접 판매하고 있는 제품이다.
이번 학회에서 공개한 초록에 따르면, 삼성바이오에피스는 임상3상 결과의 후속분석을 통해...
에피스클리는 미국 알렉시온이 개발한 희귀질환 치료제 솔리리스의 바이오시밀러다. 발작성 야간 혈색소뇨증(PNH), 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS)의 적응증을 보유하고 있으며 삼성바이오에피스가 유럽에서 지난해부터 직접 판매하고 있는 제품이다.
이번 학회에서 공개한 초록에 따르면, 삼성바이오에피스는 임상 3상 결과의 후속 분석을 통해 에피스클리(SB12)...
다만 응급‧중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지하기로 했다.
아울러 비대위는 진료를 유지하는 교수들에게 휴진 지지 성명서를 받고 있다. 의료계에 대한 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 해당 성명에는 17시간 만에 교수 300명이 동참했다.
의대생 학부모들은 서울대 의대 교수들의 ‘전면 휴진’ 결정에도 더욱 적극적인 투쟁을 촉구하고 있다....
다만 비대위 측은 휴진 기간에도 중증·희귀질환 환자 진료와 응급환자 진료는 정상적으로 할 계획이다.
앞서 비대위는 14일 기자회견에서 “중증·희귀질환 환자들께 절망의 소리가 되리란 것을 충분히 헤아리지 못했다. 중증·희귀질환 환자들은 휴진 기간에도 차질 없이 진료가 진행될 것”이라고 밝힌 바 있다. 강희경 비대위원장은 해당 기자회견에서 “이번...
다만 응급·중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지한다. 해당 분야 교수들에게는 휴진 지지 성명을 받고 있다. 의료계 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 이 성명에 17시간여 만에 교수 300명이 동참했다고 비대위 측은 주장했다.
비대위는 전공의를 향한 행정처분 취소와 의료사태 정상화를 위해 정부가 실질적 조치를 하면 휴진을 철회할 수 있다는...
산필리포증후군(A형)은 유전자 결함으로 체내에 헤파란 황산염(Heparan sulfate)이 축적돼 점진적인 손상을 유발, 대부분 환자가 심각한 뇌 손상으로 15세를 전후해 사망에 이르게 되는 희귀 유전 질환이다.
GC1130A는 중추신경계에 투여할 수 있는 GC녹십자의 고농축 단백질 제제 기술을 산필리포증후군(A형) 치료제에 적용해 개발하고 있는 바이오신약으로...
서울의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회(비대위)는 14일 오후 서울대 의대 융합관 양윤선홀에서 기자회견을 열고 “마지막 몸부림으로 전체 휴진을 결의했지만, 중증·희귀질환 환자들께 절망의 소리가 되리란 것을 충분히 헤아리지 못했다. 중증·희귀질환 환자들은 휴진 기간에도 차질 없이 진료가 진행될 것”이라고 밝혔다.
이 자리에서 강희경 비대위원장은...
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