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  • [오늘의 증시리포트] “코스텍시스, 글로벌 전력반도체 밸류체인 본격 진입 시작”
    [오늘의 증시리포트] “코스텍시스, 글로벌 전력반도체 밸류체인 본격 진입 시작”
    ◇성일하이텍 분말 수급 이슈 지속, 하반기 개선 기대 2024년 1분기, 저조한 실적 지속 2024년 2분기, 바닥을 통과하는 분기 투자의견 매수 유지, 목표주가 10만 원 하향 이현욱 IBK투자증권 연구원 ◇이수앱지스 바이오텍이 4분기 연속 흑자 달성 국내외 시장에서 희귀병 치료제로 안정적 매출 창출 원가 절감과 수출 확대로 영업 레버리지 효과 극대화...
    2024-05-31 07:50
  • 국내 연구진, 희귀암 ‘안구 기름샘암종’ 예후 인자 최초 규명
    국내 연구진, 희귀암 ‘안구 기름샘암종’ 예후 인자 최초 규명
    국내 연구진이 희귀병인 '안구 기름샘암종'의 예후 인자를 최초로 규명했다. 이대목동병원은 정세운 병리과 교수가 ‘안구 기름샘암종에서 고위험 인유두종 바이러스 및 종양 침윤 림프구의 예후적 중요성을 포함한 종합적 분석(Prognostic Significance of Tumor-Infiltrating Lymphocytes and High-Risk Human Papillomavirus in Ocular Sebaceous Carcinoma: A...
    2024-05-30 13:59
  • 英 스포츠 매체 “믿기 힘든 기록 쓰고 있는 손흥민, 불면증 앓고 있어”
    英 스포츠 매체 “믿기 힘든 기록 쓰고 있는 손흥민, 불면증 앓고 있어”
    스포츠바이블은 23일(현지시간) “손흥민이 토트넘에서 믿기 힘든 기록을 쓰고 있지만, 희귀병을 앓고 있었다”라며 손흥민이 불면증을 앓고 있다고 말했다. 스포츠바이블이 주목한 것은 손흥민의 축구 인생을 담은 다큐멘터리 ‘손세이셔널’에서 손흥민이 한 말이다. 손흥민은 해당 다큐멘터리에서 “경기에서 진 날은 잠들기 힘들다”라며“경기한 것을 생각하다...
    2024-03-25 09:56
  • 희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체가 주요 정당에 실효성 있는 환자 지원 정책을 만들어줄 것을 촉구했다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실...
    2024-03-21 16:15
  • 전종서, 6년 만에 ‘태도 논란’ 해명…“아버지 희귀병 진단받아”
    전종서, 6년 만에 ‘태도 논란’ 해명…“아버지 희귀병 진단받아”
    전종서는 “아버지가 희귀병 진단을 받았을 때 데뷔하게 됐다”라며 “연기를 하면서도 한쪽은 썩어가는데 다른 쪽은 너무 잘 되는 걸 느꼈다. 다 각자의 사정이 있는 거니까 어떤 오해가 있든, 루머가 어떻든 굳이 해명할 필요 없다는 생각이 들었다”라고 말했다. 이에 신동엽은 “나도 데뷔해서 일이 잘되고 있을 때 어머니가 암 선고를 받으셨다”라며 전종서의...
    2024-02-27 17:19
  • 윤동섭 연세의료원장 “국내 최초 중입자 치료, 로봇 수술 4만례” [신년사]
    윤동섭 연세의료원장 “국내 최초 중입자 치료, 로봇 수술 4만례” [신년사]
    의료원은 해외 환자 초청 프로그램인 ‘글로벌 세브란스 글로벌 채리티’(GSGC)로 의료 취약국의 희귀병 환자를 초청 치료하고, ‘프로젝트 에비슨 10X10’, ‘세브란스 원 패밀리(Severance One Family)’ 프로그램 등으로 교육 환경이 열악한 30여 개국 의사들 500여 명에게 연수를 진행하고 있다. 윤 원장은 “의료원의 노력을 사회 각층의 기부자들과 함께하기 위한...
    2024-01-02 14:23
  • 소아 희귀병 '총상신경섬유종' 치료제 등 건강보험 적용
    소아 희귀병 '총상신경섬유종' 치료제 등 건강보험 적용
    총상신경섬유종은 소아의 피부나 척추 신경 근처에 발병해 외모의 심각한 변형을 일으키고 혈관이 많은 부위에 위치할 경우 수술이 불가능한 희귀 난치성 유전질환이다. 급여가 적용되는 약제는 한국아스트라제네카의 코셀루고캡슐(성분명 셀루메티닙황산염)이다. 급여 적용 시 환자 1인당 연간 투약비용은 약 2억800만 원에서 최저 1014만 원(본인부담 10%, 본인부담상제...
    2023-12-20 18:14
  • ‘마에스트라’ 이영애가 숨기고 싶던 비밀…“이거였어?”
    ‘마에스트라’ 이영애가 숨기고 싶던 비밀…“이거였어?”
    ‘마에스트라’에서 이영애 희귀병의 비밀이 밝혀졌다. 17일 방송된 tvN 토일드라마 ‘마에스트라’ 4회에서는 차세음(이영애 분)의 신변을 위협하는 사건이 일어나며 유전율 50%인 희귀병 발병의 두려움을 안고 살아온 그의 비밀이 밝혀졌다. 이날 차세음은 남편 김필(김영재 분)의 곡을 완성해 무대 준비에 박차를 가했다. 그러자 김필의 불륜은 루머로 일단락되고, 그를...
    2023-12-18 09:09
  • 디엑스앤브이엑스, AI 기반 신약개발 박차
    디엑스앤브이엑스, AI 기반 신약개발 박차
    이 외에도 영진약품에서 희귀병 치료제 및 항암제 분야에서 성과를 올렸다. 디엑스앤브이엑스는 20여 년 경력의 IT전문가 송기영 부장을 IT기획팀장으로 영입하면서 보유한 의료 데이터 자산의 디지털 트랜스포메이션과 상업화도 진행 중이다. 송기영 부장은 넥슨 중국법인장을 역임하고 텐센트 등에서 AI 기반 의료 소프트웨어 기획 등을 추진하는 등 풍부한 실무...
    2023-12-05 14:09
  • “희귀병 아들, 1년간 학폭 당해” 눈물 흘린 권오중
    “희귀병 아들, 1년간 학폭 당해” 눈물 흘린 권오중
    권오중이 희귀병 아들에 대한 마음을 털어놨다. 18일 유튜브 채널 ‘신애라이프’에는 ‘오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개’라는 제목의 영상이 게재됐다. 이날 권오중 가족과도 친한 신애라는 권오중의 아들에 대해서도 물었다. 권오중의 아들은 1997년생으로 올해 26세다. 권오중은 “아들의 희귀병은 병명은 없고 유전자 중에 몇 번이 문제가...
    2023-10-19 09:14
  • 권오중 “발달장애 아들, 전 세계 15명·국내 단 1명만이 가진 희귀병”
    권오중 “발달장애 아들, 전 세계 15명·국내 단 1명만이 가진 희귀병”
    그의 아들은 전 세계에서 15명, 국내에서는 단 1명만이 해당하는 희귀한 케이스(경우)인 탓에 현재 치료 약도, 치료 진행 상황도 알 수 없는 상태라고 말했다. 그런데도 긍정 에너지를 잃지 않는 권오중의 모습에 결국 모벤져스는 눈시울을 붉혔다. 특별한 아들을 위한 뜨겁고 진한 부성애로 모벤져스의 마음을 따뜻하게 만든 배우 권오중의 이야기는 10일 오후 9시 5분...
    2023-09-08 14:40
  • 삶에 지친 ‘가족돌봄청년’, 사회가 손 내민다
    삶에 지친 ‘가족돌봄청년’, 사회가 손 내민다
    희귀병을 앓고 계신 아빠를 돌보느라 학업을 마치지 못하고 아르바이트하면서 힘들게 지냈는데 이번 기회를 통해 어린 청년들이라도 도움을 받았으면 좋겠어요.” 22일 오후 2시 시청대회의실에서 진행된 가족돌봄청년 지원 협약식 사회를 맡은 프리랜서 아나운서 이주빈(26) 씨는 이번 사업에 큰 기대감을 표했다. 가족돌봄청년인 이 씨가 꿈꾸던 아나운서가 돼...
    2023-08-22 15:59
  • [신간] 지하철 탑승 투쟁에 힘들어봤다면 ‘장애시민 불복종’
    [신간] 지하철 탑승 투쟁에 힘들어봤다면 ‘장애시민 불복종’
    신간 ‘장애시민 불복종’은 어린 시절 의료사고로 척수 공동증이라는 희귀병을 얻어 후천적 장애인이 된 변재원이 집필한 책이다. 이질감을 느껴오던 사회운동과 인권 투쟁에 몸담고 생각을 바꾸게 된 계기를 시작으로 500여 일간의 투쟁 기록을 전한다. 출판사는 “‘불복종’을 택한 장애시민들의 사연을 동료 시민들에게 전하는 대국민 해설방송”이라면서...
    2023-08-10 09:57
  • 이재용 회장 사칭 계정에 “희귀병 딸 도와달라” 호소…기적이 일어났다
    이재용 회장 사칭 계정에 “희귀병 딸 도와달라” 호소…기적이 일어났다
    자신의 딸이 희귀질환을 앓고 있다며 이재용 삼성전자 회장의 팬페이지에 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 연락을 받았다는 한 여성의 사연이 알려져 화제가 되고 있다. 뮤코리피드증을 앓는 딸을 둔 여성 A 씨는 지난 9일 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 “이재용 님이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를...
    2023-06-12 16:49
  • 삼성전자 임직원, '나눔 키오스크'로 2.3억 모았다…위기아동 20명 후원
    삼성전자 임직원, '나눔 키오스크'로 2.3억 모았다…위기아동 20명 후원
    삼성전자, '2023 나눔의 달' 행사 개최임직원 2만6000명이 모은 2.3억, 희귀병 아동에 전달도움 덕분에 아이 항암 치료…"다시 일어설 희망 생겨"'나눔 키오스크' 최초 제안 임직원 15명에 포상도 "저희 언니와 저는 이제 학원에 다닐 수 있게 됐습니다. 후원금이 없었으면 상상도 못 했을 일입니다. 저도 이제 꿈에 다가설 수 있게 됐습니다." 5월 한...
    2023-05-31 14:04
  • 셀린 디온, 희귀병으로 콘서트 전면 취소…"실망시켜 죄송, 포기하지 않을 것"
    셀린 디온, 희귀병으로 콘서트 전면 취소…"실망시켜 죄송, 포기하지 않을 것"
    ‘SPS’는 100만 명 중 1명꼴로 앓고 있는 희귀 질환으로, 근육 강직과 경련이 주된 증상이다. 근육 강직 시 상당한 통증이 수반되며 경련이 발생할 땐 눈에 보일 정도로 큰 증상이 나타나는 것으로 알려졌다. 한편 셀린 디온은 1968년생으로 ‘타이타닉’ 주제곡 ‘마이 하트 윌 고 온’(My heart will go on)을 부르며 전 세계적인 스타가 됐다. 이를 통해 그래미상과...
    2023-05-27 20:00
  • '그알' 지적장애 여성, "치욕스럽다"…마을 주민 13명에 성폭행 피해
    '그알' 지적장애 여성, "치욕스럽다"…마을 주민 13명에 성폭행 피해
    검진 결과 모야모야병이라는 희귀병이었고, 이로 인해 서서히 지적 장애가 찾아왔다. 민지 씨는 순영 씨의 상태가 안 좋아지면서 마을 사람들이 이를 이용해 범죄를 저질러 왔다고 짐작했다. 이 일을 알고 나서야 민지 씨는 엄마를 장애인으로 등록했다. 순영 씨는 IQ 56, 8살 2개월 수준의 정신연령을 가진 것으로 나왔다. 제작진을 만난 순영 씨는 표현 능력은...
    2023-04-16 00:08
  • 백종원, 사망설ㆍ100억 빚 가짜뉴스 일축…"몸 건강하다, 현재 외국"
    백종원, 사망설ㆍ100억 빚 가짜뉴스 일축…"몸 건강하다, 현재 외국"
    유튜버들은 백종원이 희귀병에 걸려 치료하던 중 사망했으며 가족들에게 100억원의 빚을 남겼다고 입을 모았다. 하지만 이는 모두 확인되지 않은 가짜뉴스였다. 백종원은 직접 점주들에게 “저의 근황에 관해서 너무 걱정해주시는 점주님들이 많다. 일단, 저는 아주 잘 있다. 몸도 건강하다”라며 “다만 여기는 한국이 아니라 외국이다”라고 자신의 근황을 전했다....
    2022-12-24 18:38
  • 동아에스티, 국가임상시험지원재단과 글로벌 의약품 국내 도입 ‘협력’
    동아에스티, 국가임상시험지원재단과 글로벌 의약품 국내 도입 ‘협력’
    김민영 동아에스티 사장은 “이번 업무 협약을 통해 해외 신약을 조기에 도입하고 희귀병과, 난치성 질환 등으로 고통받는 환자와 그 가족들의 고통을 덜어내는 데 도움이 되길 바란다”고 말했다. 국내 미도입 신약 정보는 국가임상시험지원재단 홈페이지 전문정보 자료실의 ‘국내 미도입 글로벌 신약의 국내 도입방안’을 통해 확인할 수 있다.
    2022-10-06 16:53
  • 하하·별, 막내딸 희귀병 투병 고백…“서지도 걷지도 못했다”
    하하·별, 막내딸 희귀병 투병 고백…“서지도 걷지도 못했다”
    가수 별이 막내딸의 희귀병 투병 사실을 알렸다. 별은 27일 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전한다. 막내딸이 아팠다. 그래서 한동안 무엇도 할 수 없었다”며 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라, 아픈 아이는 물론이고 나도 가족도 무척 힘든 시간을 보냈다”고 밝혔다. 별은 “‘길랭바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리 집에서 가장...
    2022-09-28 11:02
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