상급종합병원은 중증, 난치 질환 진료를 위한 의료기관이며 상급종합병원 이용 여부는 의료소비자가 아닌
의사가 결정할 사안이라는 데에 대한 사회적 합의 없이 의료전달체계의 정상화를 이루기는
어렵다”며 “상급종합병원 진료에 대한 결정은 기계적 기준이 아닌 의료진의 판단에 따라 이뤄져야 한다. 동일한 질환이라도 환자의 상태에 따라 중증·급성기에는...
새로운 미래 파이프라인이 될 난치성 유전질환에 대한 유전자 치료제의 연구개발 현황도 공개했다.
‘중뇌 도파민 신경세포 성숙 기술’은 조직공학 기술과 접목한 것으로서 이식된 중뇌 도파민 신경전구세포의 중뇌 도파민 신경세포로의 성숙화 비율을 극대화시키는 기술이다. 해당 기술은 기존 파킨슨병 세포치료제의 치료효과를 높일 수 있는 보강 기술로서...
체내 처리되지 못한 당지질이 지속적으로 축적되면서 세포독성 및 염증반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다.
현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한번씩...
체내에서 처리되지 못한 당지질이 지속해서 축적되면서 세포독성 및 염증 반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다.
현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥에 주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한 번씩...
희귀암으로 분류되는 신경내분비종양은 급여 혜택을 받기 위해 수백 장의 입증 서류와 절차가 필요하다.
희귀·난치병의 치료 접근성과 지원이 감기의 반절 수준만 돼도 환자들의 삶은 크게 달라질 것이다. 의료 선진국이라는 위상은 재정의 규모가 아니라, 돈을 적재적소에 잘 쓰는 시스템을 갖췄는지에 따라 확보될 것이다.
IPF는 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능이 상실되는 난치병으로 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이다. 기존 치료제는 섬유화 진행의 속도를 늦추는 수준으로 효능이 매우 제한적이고 이상 반응의 발생률도 높다.
베르시포로신은 콜라겐 합성을 직접적으로 억제하는 새로운 작용 메커니즘을 통해...
희귀난치성질환 신약개발기업 티움바이오는 혈우병 치료 혁신신약 ‘TU7710’의 임상 1a상의 마지막 환자 투여를 마쳤다고 25일 밝혔다.
이번 임상은 건강한 성인 남성 40명을 대상으로 TU7710 100μg/kg(코호트1)부터 1600μg/kg(코호트5)까지 투여 용량을 증량해 약물의 안전성 및 약동학, 약력학적 특성 등을 평가하는 것이 목적이다.
티움바이오는 이달...
뇌전증 환자 진료가 가능한 의사와 시설을 보유한 병원이 희귀해서다.
국내에서 뇌전증 수술을 시행할 수 있는 병원은 서울대병원, 세브란스병원, 삼성서울병원, 서울아산병원, 고려대구로병원, 해운대백병원 등 6곳에 불과하고 수술을 할 수 있는 전문의는 7명뿐이다.
또한 뇌전증 치료에 뛰어난 효과가 입증된 약물도 다수 등장했지만, 국내 환자들 대다수에게는...
한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다.
척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할...
양 기관은 고려대학교 구로병원 정밀유전체임상의학센터에서 제작한 유전성 희귀, 난치질환 관련 다양한 양질의 의학정보 콘텐츠를 휴먼스케이프의 모바일 플랫폼을 통해 환자들에게 제공할 예정이다. 또 고려대 구로병원 의료진들은 유전성 희귀질환 환자들의 진단 및 치료 등 질환과 관련된 자문과 상담업무를 제공할 예정이다.
구로병원은 환자 개개인의 임상정보와...
김훈택 티움바이오 대표는 “TU7710은 임상1a상 중간결과에서 긴 반감기가 나타났다”며 “글로벌 임상에 속도를 높여 희귀난치성 질환인 혈우병 환자들을 위한 신약을 개발할 것”이라고 말했다.
혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 부족해 지혈이 되지 않는 유전질환이다. 결핍된 특정 혈액응고인자를 투여해 치료하는 방법이...
김훈택 티움바이오 대표는 “지난달 발표한 TU7710의 임상 1a상 중간결과에서 이 치료제의 특장점인 긴 반감기를 확인했다”라며 “글로벌 임상에 속도를 높여 희귀난치성 질환인 혈우병 환자들을 위한 혁신신약을 개발할 것”이라고 말했다.
TU7710의 유럽 임상 1b상은 혈우병 환자 대상으로 이탈리아와 스페인 내 8개 기관에서 진행된다. 임상에서 혈우병...
학회에 따르면 뇌졸중은 암질환, 심장질환, 희귀·중증난치질환과 함께 4대 중증질환에 속한다. 또한, 뇌혈관이 갑자기 막히는 뇌경색(전체 80%)이나 뇌혈관이 터지는 뇌출혈(전체 20%)은 골든타임 내 치료 여부가 환자의 예후에 직접적인 영향을 미친다. 뇌졸중은 국내 사망원인 4~5위에 해당하며, 뇌졸중 이후 후유장애 위험도 커 성인 장애 원인 1위로 꼽힌다.
급성 뇌졸중...
△임신기·출산 이후 초등학생 자녀 위한 돌봄 근로시간 단축 △출산전후휴가기간 포함 육아휴직 기간 최대 2년 △미취학자녀 교육비 지원 △입학축하금·자녀학자금·세자녀 출산축하금 △가족돌봄 휴가 △보건수당·보건휴가 △난임 휴직·휴가제도 △자녀 희귀·난치병 의료비 지원 등이 제공되고 있다.
오 단장은 KB금융그룹 차원에서 올해 3월 개최한 ‘위 스타(WE...
의약학 분야 기초를 다지기 위해서는 단기 이익에 매몰되지 않고 경제논리로부터 자유로운 비영리단체를 만들어 지원해야 한다고 생각해왔다.
현재 임성기 재단은 생명공학, 의약학 등 분야에서 혁신적 연구 결과를 낸 연구자들을 시상하는 ‘임성기연구자상’을 제정했고, 희귀난치성질환 극복을 위한 연구 지원 등 다양한 연구개발(R&D) 지원 사업을 펼치고 있다.
한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다.
한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다.
임숙영 질병관리청...
올해도 한국 희귀·난치성질환연합회를 비롯한 총 6곳의 환우회를 통해 신청자를 모집하고 100여 명의 환우에게 초상화가 전달될 예정이다.
공기 정화식물 모자이크는 공기 정화에 효과적인 천연 이끼인 ‘스칸디아 모스’를 코르크판에 부착하는 활동이다. 임직원들이 직접 제작한 200여 개의 키트를 희귀·난치성질환연합회 내의 쉼터와 평택종합복지타운 내...
구체적인 예외 사유는 아동, 임산부, 산정특례자(중증질환자, 희귀·중증난치질환)로서 해당 질환으로 인해 외래진료를 받은 사람이다. 산정특례자로서 중증장애인도 본인부담 차등에서 적용 제외된다. 이에 해당하지 않는 산정특례자 또는 중증장애인은 건강보험공단 내 ‘과다 의료이용 심의위원회’에서 의학적 필요성 등을 심의한 후 적용 제외 여부를...
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