의약학 분야 기초를 다지기 위해서는 단기 이익에 매몰되지 않고 경제논리로부터 자유로운 비영리단체를 만들어 지원해야 한다고 생각해왔다.
현재 임성기 재단은 생명공학, 의약학 등 분야에서 혁신적 연구 결과를 낸 연구자들을 시상하는 ‘임성기연구자상’을 제정했고, 희귀난치성질환 극복을 위한 연구 지원 등 다양한 연구개발(R&D) 지원 사업을 펼치고 있다.
한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다.
한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다.
임숙영 질병관리청...
가능성 주간은 2013년 창립 이후 지속 중인 애브비의 직원 참여형 사회공헌활동으로, 희귀∙난치성질환 환자들과 지역사회에 보탬이 되기 위한 봉사활동을 수행하고 있다. 올해 한국애브비의 ‘2024 가능성 주간’은 임직원 중 209명이 자원봉사자로 참여해, ‘팝아트 초상화 그리기’, ‘공기 정화식물 모자이크’ 프로그램을 진행했다.
2014년부터 진행된 팝아트...
SKAI의 파이프라인은 대장암, 췌장암 등 난치성 항암용 항체치료제와 안과혈관 질환, 골다공증, 아토피, 폐섬유증 등 일반 질환 치료를 위한 항체치료제, 코로나 등 바이러스 감염병을 위한 바이러스 항체치료제 등이다.
코로나19 팬데믹에서는 델타와 오미크론 변종에 동시에 효능이 있는 코로나바이러스 중화항체 치료제와 살인 진드기 진단 치료항체를 개발하는...
구체적인 예외 사유는 아동, 임산부, 산정특례자(중증질환자, 희귀·중증난치질환)로서 해당 질환으로 인해 외래진료를 받은 사람이다. 산정특례자로서 중증장애인도 본인부담 차등에서 적용 제외된다. 이에 해당하지 않는 산정특례자 또는 중증장애인은 건강보험공단 내 ‘과다 의료이용 심의위원회’에서 의학적 필요성 등을 심의한 후 적용 제외 여부를...
HF공사는 초록우산어린이재단이 선정한 조손 가구·가족 돌봄 청년 및 희귀난치질환 등으로 어려움에 부닥친 가구의 아동과 청소년에게 ‘HF 해피 하우스’ 기부금을 전달했다고 27일 밝혔다.
기부금은 △주거환경 개선을 위한 리모델링 비용 △의료비･장학금 등으로 쓰일 예정이다.
아울러 HF 공사는 초록우산어린이재단과 협업을 통해 도움이 필요한 가구의 상황을...
같은 감각신경성 이명 환자라도 이명이 발생하는 주된 원인이 다를 수 있지만, 현재까지는 원인에 맞춘 개인화된 치료가 어려워 이명은 난치성 질환으로 인식되고 있다.
감각신경성 이명 환자의 주된 원인을 파악하고 최적의 맞춤형 치료법을 제시할 수 있는 이명 진단 및 치료 플랫폼이 등장하면, 진료 현장에서 환자를 빠르게 진단하고 치료할 수 있을 것으로...
산정특례대상질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등)으로 인한 의료비와 노인장기요양 1~2등급 이용자들은 제외된다.
그간 4세대 실손은 차등제를 3년간 유예하면서 손해율이 크게 오른 상황이다. 도수치료와 체외충격파 등 비급여 항목 지급액이 크게 늘어난 영향이다. 올해 1분기 기준 삼성화재·현대해상·DB손해보험·메리츠화재·KB손해보험 등 5개 주요...
골수부전증후군은 골수의 부적절한 조혈로 인한 혈구감소를 보이는 희귀난치성 유전질환군으로 발생 빈도는 신생아 100만 명당 65명 정도로 낮다. 증상이 다양해 정확한 진단되지 않는 경우가 많아, 실제 유병률은 더 높을 것으로 추정되고 있다.
골수부전증후군 중 일부 질환은 급성 백혈병 또는 특정 고형종양으로 진행될 위험이 있어 면밀한 추적관찰이나 적정한...
뇌전증은 뇌신경세포에 과도한 전류가 흘러 반복적으로 신체 경련과 발작이 발생하는 뇌질환이다. 발작의 빈도와 세기는 환자마다, 때에 따라 다르다. 연구에 따르면 뇌전증 환자의 돌연사율은 건강한 사람의 17배, 수술이 필요한 중증난치성뇌전증 환자는 30배 높다.
뇌전증 환자는 신체적 고통만큼 정신적 고통도 상당하다. 학계는 환자의 50%가 우울증, 40%는 불안증, 30...
GC녹십자는 지난해 매출액 대비 연구개발비 투자 비중을 12.5%로 1485억 원까지 늘렸으며 혈액제제 미국진출, 프리미엄 백신개발과 희귀 난치성 질환 영역의 혁신신약 개발에 성과를 냈다.
특히 대표 혈액제제 제품인 면역글로불린 ‘알리글로(ALYGLO)’는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA) 품목 허가를 획득, 국내 최초로 13조 원 규모 미국 시장에 진출했다. 올해...
의료용 대마 성분인 ‘칸나비디올’이 난치성 질환 중 하나인 만성 전립선염·만성 골반 통증 증후군의 치료에 효과적일 수 있다는 연구 결과가 발표됐다.
김세웅 가톨릭대학교 서울성모병원 비뇨의학과 교수와 김성주 가톨릭대학교 의과대학 의생명건강과학과 교수(공동 교신저자) 연구팀(공동저자 배웅진·신동호 서울성모병원 비뇨의학과 교수, 제1저자...
희귀·중증난치질환 산정 특례로 등록된 질환은 의료 급여 1종 자격으로 외래 진료비 지원도 가능하다.
이 교수는 “6종의 LSD 검사를 신생아 선별검사에 포함해 지원하는 사례는 전 세계에서 한국이 처음”이라며 “조기 진단과 치료가 가능해지면 환자는 물론, 그 가족에 대한 유전 상담도 가능해 큰 도움이 될 것”이라고 말했다.
다만, 향후 진단 기술과 새로운...
복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다.
한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
덴하우스치과는 권경환 대표원장을 중심으로 난치성골질환 등 난이도 있는 수술과 턱관절질환을 중심으로 진행하고 있다. 빅데이터 기반 인공지능 진단 시스템 기반 구강악안면외과 수술을 전문으로 시행하는 병원이다. 권경환 원장은 30여 년의 경력과 풍부한 수술 경험을 다수 보유하고 있다.
랩지노믹스 관계자는 “제품 경쟁력 강화와 적극적인 영업 활동으로 납품처...
다만 응급‧중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지하기로 했다.
아울러 비대위는 진료를 유지하는 교수들에게 휴진 지지 성명서를 받고 있다. 의료계에 대한 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 해당 성명에는 17시간 만에 교수 300명이 동참했다.
의대생 학부모들은 서울대 의대 교수들의 ‘전면 휴진’ 결정에도 더욱 적극적인 투쟁을 촉구하고 있다....
강희경 비대위원장은 해당 기자회견에서 “이번 전체 휴진 기간을 시작으로 서울대병원은 중증·희귀질환 환자 진료에 집중하는 최상급종합병원의 역할에 충실할 것”이라고 말했다.
이번 휴진에 지지를 표하는 교수들은 전체 교수진의 90.3%로 나타났다. 비대위에 따르면 응급·중증환자와 희귀·난치환자를 포함해 진료를 유지하는 교수들의 휴진 지지 성명서를...
다만 응급·중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지한다. 해당 분야 교수들에게는 휴진 지지 성명을 받고 있다. 의료계 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 이 성명에 17시간여 만에 교수 300명이 동참했다고 비대위 측은 주장했다.
비대위는 전공의를 향한 행정처분 취소와 의료사태 정상화를 위해 정부가 실질적 조치를 하면 휴진을 철회할 수 있다는...
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