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  • 영등포구, 에너지바우처 지원 금액 인상
    영등포구, 에너지바우처 지원 금액 인상
    지원 대상은 국민 기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급세대이면서 본인 또는 세대원이 노인(65세 이상), 영유아(7세 이하), 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증 난치질환자, 한부모가족, 소년·소녀 가정(위탁 보호 아동 포함) 중 한 가지 기준에 해당하면 지원받을 수 있다. 에너지 바우처는 하절기와 동절기를 구분해 사용할 수 있다. 하절기는 7월...
    2024-08-19 15:23
  • 라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    강성웅 교수는 “호흡재활이 누군가의 희망이 되고, 또 다른 희망을 키우는 상황이 감격스럽다”라며 “힘든 순간에도 포기하지 않고 역경을 이겨낸 신형진 씨의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환을 향한 사회적 인식을 바꾸는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 한편 강남세브란스병원은 2008년부터 호흡재활센터를 운영하고 있으며, 의료인 대상 워크숍과 환자 및...
    2024-08-16 15:06
  • 가스공사, 대구 이전 10년간 308억 원 지역특화 사회공헌활동
    가스공사, 대구 이전 10년간 308억 원 지역특화 사회공헌활동
    이외에도 가스공사는 경북대 어린이병원과 협약을 체결해 2015년부터 2021년까지 대구 지역 희귀난치성 질환 및 중증 장애 환아 291명을 대상으로 의료비를 전달했으며, 2014년 대구 동구 안심종합복지관을 시작으로 다양한 장난감을 무상으로 대여할 수 있는 장난감 도서관 8개소를 개소해 지역 아동들의 정서발달을 지원한 바 있다. 가스공사 관계자는 "지난...
    2024-08-16 06:00
  • 원인 모르는 ‘염증성 장질환’, 조기 진단·평생 관리 중요 [e건강~쏙]
    원인 모르는 ‘염증성 장질환’, 조기 진단·평생 관리 중요 [e건강~쏙]
    홍 교수는 “염증성 장질환은 원인이 뚜렷하지 않은 만성 난치성 질환이기에 조기에 정확히 진단받고, 꾸준한 치료와 금연, 금주 등의 생활 습관 개선을 통해 관해 상태를 유지해야 한다”라며 “발병 요인으로 서구식 식습관이 지목되고 있는 만큼, 평소 균형 잡힌 식단을 유지하는 것도 치료의 중요한 요소다”라고 조언했다.
    2024-08-15 06:00
  • 차바이오텍, 상반기 영업손실 133억 원…신규 투자 영향
    차바이오텍, 상반기 영업손실 133억 원…신규 투자 영향
    또한 개정된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(이하 첨생법)’이 내년 2월부터 시행될 것에 대비해, 그동안의 세포치료제 연구성과를 기반으로 중대·희귀·난치성 질환에 대한 첨단재생치료를 사업화할 계획이다. 오상훈 차바이오텍 대표는 “1분기에 이어 차바이오텍의 연결 매출은 국내와 해외 모두 지속 성장하고 있다”...
    2024-08-13 16:28
  • 건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    한국건강관리협회(건협)와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다고 12일 밝혔다. 이번 협약은 희귀질환자들이 더욱 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로...
    2024-08-12 10:03
  • 서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”
    서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”
    상급종합병원은 중증, 난치 질환 진료를 위한 의료기관이며 상급종합병원 이용 여부는 의료소비자가 아닌 의사가 결정할 사안이라는 데에 대한 사회적 합의 없이 의료전달체계의 정상화를 이루기는 어렵다”며 “상급종합병원 진료에 대한 결정은 기계적 기준이 아닌 의료진의 판단에 따라 이뤄져야 한다. 동일한 질환이라도 환자의 상태에 따라 중증·급성기에는...
    2024-08-08 13:28
  • 에스바이오메딕스, 세포ㆍ유전자 치료제 신기술 국제줄기세포학회서 발표
    에스바이오메딕스, 세포ㆍ유전자 치료제 신기술 국제줄기세포학회서 발표
    회사 최고 기술책임자인 김동욱 대표는 “이번 발표는 에스바이오메딕스가 미래를 대비해 중점적으로 추진 중인 난치성 질환에 대한 세포치료제 및 유전자 치료제 연구개발의 일부를 발표한 것”이라며 “현재 임상 진행중인 파킨슨병 치료제를 비롯한 난치성 질환 치료제의 상용화 개발에 그치는 기업이 아닌, 끊임없는 미래기술 연구로 더 좋은 치료제를...
    2024-08-02 09:42
  • [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 신청”
    [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 신청”
    체내 처리되지 못한 당지질이 지속적으로 축적되면서 세포독성 및 염증반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다. 현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한번씩...
    2024-08-01 09:21
  • GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신신약 美 FDA 임상 1/2상 IND 신청
    GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신신약 美 FDA 임상 1/2상 IND 신청
    체내에서 처리되지 못한 당지질이 지속해서 축적되면서 세포독성 및 염증 반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다. 현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥에 주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한 번씩...
    2024-08-01 08:49
  • [노트북 너머] 한국에 아직도 해외 원정 치료가?
    [노트북 너머] 한국에 아직도 해외 원정 치료가?
    감기가 ‘병원 가면 7일, 안 가면 일주일’이라는 우스갯말이 따라붙는 대국민 경증질환이라는 점을 생각하면 과도한 지출이라는 지적을 피하기 어렵다. 반면 같은 기간 뇌전증의 공단 부담금은 1253억662만5000원에 그쳤다. 희귀암으로 분류되는 신경내분비종양은 급여 혜택을 받기 위해 수백 장의 입증 서류와 절차가 필요하다. 희귀·난치병의 치료 접근성과 지원이...
    2024-08-01 06:00
  • [BioS]대웅제약, ‘PRS 저해제’ IPF 2상 “IDMC 임상지속 권고”
    [BioS]대웅제약, ‘PRS 저해제’ IPF 2상 “IDMC 임상지속 권고”
    특발성 폐섬유증(IPF)은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적되어 폐 기능이 상실되는 난치병으로, 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 질환이다. 기존 치료제는 섬유화 진행의 속도를 늦추는 수준으로 효능이 제한적이고, 부작용 발생률도 높다. 대웅제약은 베르시포로신이 콜라겐 합성을 직접적으로 억제하는 기전으로 기존...
    2024-07-29 10:12
  • 대웅제약, 세계 최초 ‘폐섬유증 신약’ 美 IDMC서 안전성 입증
    대웅제약, 세계 최초 ‘폐섬유증 신약’ 美 IDMC서 안전성 입증
    IPF는 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능이 상실되는 난치병으로 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이다. 기존 치료제는 섬유화 진행의 속도를 늦추는 수준으로 효능이 매우 제한적이고 이상 반응의 발생률도 높다. 베르시포로신은 콜라겐 합성을 직접적으로 억제하는 새로운 작용 메커니즘을 통해...
    2024-07-29 09:01
  • 티움바이오, 혈우병 혁신신약 임상 1a상 마지막 환자 투약 완료
    티움바이오, 혈우병 혁신신약 임상 1a상 마지막 환자 투약 완료
    희귀난치성질환 신약개발기업 티움바이오는 혈우병 치료 혁신신약 ‘TU7710’의 임상 1a상의 마지막 환자 투여를 마쳤다고 25일 밝혔다. 이번 임상은 건강한 성인 남성 40명을 대상으로 TU7710 100μg/kg(코호트1)부터 1600μg/kg(코호트5)까지 투여 용량을 증량해 약물의 안전성 및 약동학, 약력학적 특성 등을 평가하는 것이 목적이다. 티움바이오는 이달...
    2024-07-25 11:23
  • 셀루메드, 정부 지원 바이오의약품 핵심 원부자재 상용화 추진…“RNA 중합효소 자립화 선도”
    셀루메드, 정부 지원 바이오의약품 핵심 원부자재 상용화 추진…“RNA 중합효소 자립화 선도”
    192억 달러(약 26조6592억 원)에서 2032년에는 311억 달러(약 43조1823억 원)로 성장할 전망이다. 셀루메드 관계자는 “바이오의약품 핵심 원부자재 자립을 달성하고, 수요 업체와의 원활한 연계를 통해 원부자재 공급 기업으로서 기업 경쟁력을 강화할 것이다”며 "이와 더불어 난치성 질환 연구에 집중하여 미래 치료제 개발을 선도할 것”이라고 말했다.
    2024-07-25 08:53
  • 35년간 학교법인일송학원 이끈 故 윤대원 이사장 자서전 ‘마이티 닥터’ 발간
    35년간 학교법인일송학원 이끈 故 윤대원 이사장 자서전 ‘마이티 닥터’ 발간
    윤 이사장은 웁살라대학교와 한림대학교, 한림대학교의료원의 학술교류를 통해 난치질환과 암에 대한 유전자·세포치료 연구를 발전시킨 공헌을 인정받아 수상자로 선정됐다. 윤 이사장은 한국의 의료와 대학 교육 발전 및 국내외 사회봉사에 평생을 헌신한 공적을 인정받아 정부로부터 국민훈장 무궁화장이 추서될 예정이다. 국민훈장 무궁화장은 훈장 5등급 중...
    2024-07-24 15:18
  • 케이메디허브, 압타바이오 당뇨합병증 치료제 임상 2상 지원
    케이메디허브, 압타바이오 당뇨합병증 치료제 임상 2상 지원
    압타바이오는 난치성 질환 치료제 개발 전문기업으로 핵심 플랫폼 기술인 △산화 스트레스 조절 △암 연관 섬유아세포 조절 △압타머-약물 복합체 기술을 활용해 당뇨병성 신증, 뇌질환, 고형암·혈액암, 췌장암 치료제 등 신약을 연구·개발하고 있다. 케이메디허브 의약생산센터는 압타바이오가 개발한 당뇨병성 신장질환 치료제 후보물질‘APX-115’의 임상용...
    2024-07-23 14:39
  • ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간
    ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간
    한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다. 척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할...
    2024-07-22 09:43
  • 세브란스병원, 브랜드고객만족도 조사 1위 선정
    세브란스병원, 브랜드고객만족도 조사 1위 선정
    국내 최초로 중입자치료를 시작하며 최근에는 난치암으로 불리는 췌장암, 간암, 폐암에도 치료를 시작했다. 첨단 수술법인 로봇수술에서는 지난해 세계 최초 4만례를 달성했다. 이강영 세브란스병원장은 “첨단 의료로 고난도 난치성 질환을 치료하는 동시에 환자들의 긍정적 경험을 통해 다시 오고 싶은 병원이 될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
    2024-07-19 09:27
  • 셀랩메드, 식약처 ‘바이오챌린저’ 프로그램 선정…CAR-T 치료제 개발 지원
    셀랩메드, 식약처 ‘바이오챌린저’ 프로그램 선정…CAR-T 치료제 개발 지원
    지원품목으로 선정되기 위해서는 △국내 최초 개발 제품 △생명을 위협하거나 중대한 질병 치료 및 치료 대안이 없는 환자에 사용하는 의약품 △대상 질환에 현저한 유효성이 기대되는 의약품(비임상자료 등) △혁신성(아이디어, 기술, 새로운 적응증 및 치료 분야 등)의 요건을 모두 충족해야 한다. 바이오챌린저는 제품 개발목표 설정, 임상시험 및 상업화...
    2024-07-18 17:15
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